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Autismo Parte 1 - Monografía



 
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Síndrome de Asperger. Desarrollo mental. Enseñanza musical. Educación especial. Niño excepcional



CONSERVATORIO DE MÚSICA DE PUERTO RICO



EL AUTISMO



INTRODUCCIÓN



Este trabajo forma parte de los requisitos de la clase de Enseñanza de la Música en el Niño Excepcional . Pero más que un requisito, personalmente se ha convertido en una experiencia gratificante y educativa por demás; el entrar un poco más adentro del mundo de niños excepcionales o con discapacidades te brinda la oportunidad de ver el mundo desde otra perspectiva y punto de vista y a su vez, te hace más sensible al significado de lo que podemos llamar vida.

En este trabajo investigativo encontrará un breve viaje dentro de lo que al autismo se refiere. Se encuentran incluidas información estadísticas, definición, características, información sobre síndromes relacionados, reseñas de películas, una entrevista realizada a un padre de un niño autista, información adquirida a través de la red de internet, entre otros.

EL AUTISMO



Definición



En décadas pasadas se consideraba el autismo como un término introducido en la literatura psiquiátrica para describir una de las características sintomáticas de los pacientes esquizofrénicos, consistente en referir y relacionar cualquier acontecimiento del entorno a sí mismo. Esta alteración del pensamiento se acompaña de una retirada al mundo de la fantasía ante estímulos de tipo social .

Actualmente, después de profundas y cuidadosas investigaciones respecto al tema se ha encontrado que el autismo es una incapacidad relativa al desarrollo mental que típicamente aparece durante los tres primeros años de vida. Es el resultado de un trastorno neurológico que afecta el funcionamiento del cerebro, el autismo y sus comportamientos asociados pueden ocurrir en 1 de cada 500 individuos, se ha comprobado que es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas y no conoce las fronteras raciales, étnicas y sociales . Aunque se desconoce la causa exacta del autismo, es casi seguro que su origen es biológico u orgánico (Rutter y Schopler, 1987; Smith, 1993) .

El trastorno autista es una de las discapacidades específicamente definidas en el Acta para la Educación de los individuos con Discapacidades (IDEA), la legislación federal bajo la cual los niños y jóvenes con discapacidades reciben servicios de educación especial y servicios relacionados . IDEA, que utiliza el término “autismo”, define el desorden como “una discapacidad del desarrollo que afecta significativamente la comunicación verbal y no-verbal y la interacción social, usualmente evidente antes de los tres años de edad, que afecta adversamente el rendimiento escolar del niño .

Características que suelen observarse en niños autistas



El autismo impacta al desarrollo normal del cerebro en áreas relacionadas con la interacción social y las habilidades comunicativas. Los niños y adultos con autismo típicamente tienen deficiencias en la comunicación verbal y no verbal, en las interacciones sociales y en las actividades de ocio y juego. Este trastorno les dificulta comunicarse con otros y convertirse en miembros independientes de la comunidad .

Lobas y Newsom (1976) ofrecen una descripción gráfica de las seis características que suelen observarse en niños autistas.

1. Déficit sensorial evidente.



Aunque nos movamos directamente frente al niño, sonriamos y le hablemos, él hará como si no hubiese nada delante de él, pero no es como si nos evitara o ignorara, sino que más bien parece no vernos ni oírnos. A medida que llegamos a conocerle mejor, advertimos que su impenetrabilidad a los estímulos es muy variable. Por ejemplo, aunque el niño no muestra reacción visible ante un ruido fuerte, como al batir de palmas junto a sus oídos, puede volverse ante el susurro del papel de un caramelo o responder con temor a una sirena lejana y apenas audible .

2. Aislamiento afectivo grave.



Otra característica que notamos con frecuencia es que estos niños responden con profunda indiferencia a los intentos de demostrarles afecto y de hacerles mimos. También en este caso los padres dicen que los niños no parecen advertir cuándo se encuentran solos o acompañados .

3. Autoestimulación.



Una característica muy sorprendente de estos niños son los actos estereotipados y repetitivos, como mecer el cuerpo cuando están sentados, girar alrededor de sí mismos, mover las muñecas o emitir repetidamente una serie de tres o cuatro notas .

4. Accesos de mal humos y conducta automutilatoria.



Aunque los niños pueden no exhibir esta conducta cuando les observamos por primera vez, los padres suelen decir que a veces se muerden hasta hacerse sangre o golpean la cabeza contra las paredes o contra los bordes de los muebles hasta provocarse chichones. Algunas veces la agresión de los niños se dirige hacia el exterior, y atacan a sus padres o profesores de la manera más salvaje, con mordiscos, arañazos y patadas .

5. Ecolalia y discurso psicótico.



La mayoría de estos niños son mudos; no hablan, pero susurran o emiten ocasionalmente palabras simples. El lenguaje de lo que hablan, suele consistir en repetir como un eco los intentos de los demás de comunicarse con ellos. Por ejemplo, cuando preguntamos a uno de estos niños “¿Cómo te llamas?”, suelen responder “¿Cómo te llamas?” (imitando incluso el tono exacto con que se hizo la pregunta). En otras ocasiones la ecolalia no es inmediata, sino diferida, y el niño repite frases que ha oído por la mañana o el día anterior o reproduce anuncios televisivos o radiales .

6. Conductas diferentes.



Aunque las conductas indicadas son muy sorprendentes, igualmente lo son conductas que el niño autista no posee. A la edad de 5 o 10 años, estos niños pueden mostrar gran parte del repertorio de conductas de un bebé de 1 año, tienen poca autonomía y deben ser alimentados y vestidos por otras personas. No suelen jugar con juguetes, sino llevárselos a la boca o darles golpes repetidos con los dedos. Parecen no entender las situaciones de peligro. (Tomado de “Behavior Modification with Psychotic Children”, por O. I. Lovaas y C. D. Newsom, 1976, en Hanbook of Behavior Modification and Behavior Therapy, por Harold Leitemberg (ed.) (pp. 308-309.) Englewood Cliffs, NJ: Prentice-Hall. Reimpreso con autorización.)

El Síndrome de Asperger



En 1994 Hans Asperger, un físico australiano, publicó un informe que describe a niños con interacciones sociales y capacidades comunicativas deterioradas. Hoy en día, el término “Asperger” es definida por la Asociación de Psiquiatría Americana (American Psyquiatric Asociation (APA)), en la cuarta edición de su manual de diagnósticos titulado Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disdorders (DSM-IV). En 1994 apareció por primera vez el término “Asperger” en el manual de DSM. Mientras que esta definición formal es ahora conocida en la comunidad profesional americana, ésta ha sido aceptada por algunos profesionales europeos desde la publicación del ensayo de Asperger. (Una nota técnica: la nomenclatura utilizada en el DSM-IV para describir al Asperger es “trastorno”. Sin embargo, se puede encontrarlo con más frecuencia referido en el texto como “síndrome”. Ambos términos describen la misma condición .

De acuerdo al manual de clasificación de DSM-IV, el Asperger es un síndrome separado y distinto del “trastorno autístico” o autismo. Aún existe controversia en cuanto al reconocimiento del Asperger como síndrome propiamente dicho o una forma de autismo .

Algunos profesionales y familias creen que la definición del autismo ser inclusiva de diagnósticos tales como el Asperger y los otros Trastorno Generalizados del Desarrollo . Los propulsores de este punto de vista pueden sostener que en vista de la ausencia de pruebas biológicas tanto para el autismo como para el Asperger, es difícil determinar un diagnóstico. Pueden ampliar las aplicación de su argumento hacia el sector de servicios, en vista de que las escuelas, las compañías de seguro y las agencias de servicios sociales, utilizan las pautas de diagnóstico para criterios de eligibilidad. Para obtener servicios, un individuo debe cumplir las pautas que generalmente no reconocen al Asperger como una forma de autismo. Por consiguiente, la familia o el individuo puede ser denegado los servicios debido a que no corresponden a la clasificación correcta .

Aquellos que creen que el Asperger no es una forma de autismo, citan al manual actualizado DSM-IV, el cual claramente señala que el Asperger es un diagnóstico distinto. Sostienen que crear una distinción entre el autismo y el Asperger, se puede preparar el terreno para una educación y un tratamiento más adecuado. Otros profesionales creen que hay diferencias significativas entre un individuo con autismo y uno con Asperger .

Comportamientos desafiantes



Aunque el autismo no es un trastorno del comportamiento, a menudo nos enteramos de los padres de familia que las manifestaciones de comportamiento del autismo son las más problemáticas para afrontar día a día. Los padres de familia, los miembros, los asistentes sociales y educadores se preocupan de los comportamientos que se consideran como intrusos o inapropiados, una definición que puede ser diferente para cada persona que entra en contacto con el discapacitado. Algunos de estos comportamientos pueden poner en peligro a otros o al individuo con autismo .

No existe ninguna prueba concluyente que un solo método de tratamiento, ya sea una terapia de comportamiento, una intervención farmacéutica, terapia de vitamina u otros tratamientos disponibles para las manifestaciones del autismo, sea efectivo para cada individuo con autismo. Los niveles de comportamiento pueden ubicarse en cualquier nivel del espectro, que varían desde lo más leve a lo más grave. Por lo tanto, en algunos casos un individuo puede necesitar una combinación de diferentes métodos de tratamiento para que sea lo más efectivo posible para el alivio de los comportamientos desafiantes .

Derechos Educativos



Para comprender los derechos de sus hijos en las escuelas públicas de los Estados Unidos, es bueno empezar con una de las principales leyes que gobiernan la educación de niños con discapacidades: la Ley Educativa de Individuos con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act IDEA (P.L. 101-476)) es una ley federal que garantiza la educación pública gratis y apropiada para todo niño con discapacidad. Esto significa que si matricula a su hijo en una escuela pública, su educación debería ser completamente gratuita, y debería ser apropiada para su edad, habilidad y nivel de desarrollo. La IDEA es una versión enmendada de la Ley Educativa para Todos los Niños Discapacitados (P.L. 94-142), aprobada en 1975.

El IEP o el Plan Educativo Individualizado (Individualized Education Plan) es un documento escrito que da a conocer en forma general sobre la educación de un niño. Tal como su nombre lo indica, el programa educativo debería ser adecuado para proveer beneficio educativo al estudiante individual. Es difícil enfatizar la palabra “individual” bastante a menudo. Un programa que es apropiado para un niño con autismo puede ser inapropiado para otro.

Repercusiones Educacionales



El diagnóstico temprano y los programas apropiados son muy importantes para los niños con autismo o PDD . La Ley Pública 1105-17, el Acta para la Educación de los Individuos con Discapacidades (IDEA), incluye el autismo como categoría bajo discapacidades. A partir de los tres años, los niños con autismo y PDD son elegibles para un programa educacional apropiado a sus necesidades individuales. Los programas educacionales para alumnos con autismo y PDD se enfocan en mejorar las destrezas necesarias para la comunicación, conducta académica y social, y aquellas destrezas para la vida diaria. Aquellos problemas de la conducta y comunicación que interfieren con el aprendizaje a veces requieren la asistencia de un profesional que tenga conocimiento en el campo del autismo quien desarrolla y ayuda a implementar un plan que pueda llevarse a cabo en el hogar y en la escuela .

El ambiente escolar debe ser estructurado de tal manera que el programa sea consistente y predecible. Los alumnos con autismo o PDD aprenden mejor y se confunden menos cuando la información es presentada tanto visual como verbalmente. También se considera importante la interacción con compañeros sin discapacidades, ya que estos alumnos proporcionan modelos de destrezas apropiadas en el lenguaje, la interacción social, y la conducta. Para sobrepasar los problemas frecuentes en la generalización de destrezas aprendidas en la escuela, es muy importante desarrollar programas con los padres, para que las actividades de aprendizaje, experiencias, y enfoques puedan ser utilizadas en el hogar y la comunidad .

A través de programas educacionales diseñados para satisfacer las necesidades individuales del alumno y servicios especializados para el apoyo de adultos en el empleo y la vivienda, los niños y los adultos con autismo o PDD pueden vivir y trabajar en la comunidad .

Educando al Niño con Autismo



Igual que cualquier otra persona, los niños con autismo son individuos ante todo. Tienen fuerzas y debilidades únicas. Las personas con autismo tienen en común una discapacidad del desarrollo, un trastorno de la capacidad comunicativa, el cual se manifiesta de manera diferente en cada persona.Algunos individuos con autismo pueden ser de inteligencia promedia o alta, mientras que otros pueden ser de bajo promedio. Los objetivos académicos necesitan ser diseñados para satisfacer la capacidad intelectual y el nivel de funcionamiento de cada individuo. Algunos necesitarán ayuda para comprender las situaciones sociales y aprender reacciones apropiadas a dichas situaciones. Otras personas demostrarán comportamiento agresivo o auto-dañino y necesitarán ayuda en el manejo de ese comportamiento. Tal como existen muchos tipos de individuos con autismo, también hay muchas clases de programas. No existe ningún programa que satisfaga las necesidades de cada persona con discapacidad.

Sea lo que fuera el nivel de discapacidad, el programa educativo para un individuo con autismo debería basarse en las necesidades únicas de la persona y debería ser cuidadosamente documentado en el Programa de Educación Individualizada (Individualized Education Program (IEP)). Si este es el primer intento por parte de los padres de familia y el sistema educativo para desarrollar un plan de estudios, un buen comienzo es realizar una evaluación comprensiva de las necesidades (comprehensive needs assessment).Consulte a los profesionales versados en el trastorno de autismo para determinar los mejores métodos educativos que serán efectivos para ayudar a la persona a aprender y sacar provecho de los beneficios de su programa. El desarrollo de destrezas comunicativas (que son críticas para los estudiantes con autismo) es un componente importante. Examine más allá de los métodos estándares de desarrollo de las habilidades verbales en el empleo de sistemas de comunicación aumentativos tales como el lenguage de señas, tableros de comunicación y las computadoras con salida para la voz. Sin entrenamiento apropiado específicamente en autismo, incluso los profesionales de buenas intenciones pueden generar modelos curriculares inapropiados para el niño con autismo y perjudicar las destrezas que permitan el desarrollo de todo su potencial.

Si usted es un profesional que trabaja dentro del sistema educativo, saque partido de la información que los padres de familia puedan ofrecer acerca de su niño al desarrollar el Plan Educativo Individualizado con ellos. ¿Exhibe su niño las mismas habilidades de comportamiento y comunicación en su hogar como en la escuela? ¿Cuáles son las metas y los objetivos de los padres de familia respecto al aprendizaje de su hijo durante el transcurso del año escolar? Reconocemos que muchos profesores se dedican verdaderamente a ayudar a sus estudiantes de cualquier modo posible que se les ocurra. Si esta es la primera vez que enseña a un estudiante con autismo y necesita asistencia en esta materia, no tema en preguntarle a su director de educación especial para que le permita recibir un entrenamiento adecuado o póngase en contacto con sus colegas, con la oficina local de la Sociedad de Autismo de América o con nuestra oficina para obtener información y apoyo. Sabemos que su trabajo puede constituir un tremendo desafío y estamos aquí para ayudarle.

Si es usted padre de familia, recuerda que puede ser participante activo en iguales condiciones en el proceso del Plan Educativo Individualizado y puede poseer información valiosa para compartir con los profesores de su hijo. ¿Qué quiere que su hijo aprenda académicamente? ¿Qué tipo de habilidades funcionales quisiera que desarrolle: ¿Qué es lo que ha demostrado tener éxito en la motivación de su hijo? La información en lo que respecta a las rutinas observadas en casa, los gustos y antipatías de su hijo es importante información para los profesores. No se olvide que usted es el profesor de su hijo para toda la vida. No desestime sus propias habilidades.

No podemos enfatizar lo suficiente la importancia de la colaboración entre el padre de familia y el profesional en la educación de individuos con autismo. La colaboración abierta del personal de la escuela y los padres de familia puede conducir a una mejor evaluación del progreso de un estudiante. Asimismo, las metas de la comunidad tales como la compra de las comidas y comestibles de todo orden pueden ser reforzadas a través del trabajo en la escuela. Se pueden incluir en el Plan Educativo Individualizado de un estudiante con fines de reforzamiento en la escuela, las metas de los padres de familia en cuanto a sus hijos fuera de la escuela, tales como el desarrollo de actividades de ocio. La cooperación entre padres y profesionales puede conducir a un incremento del éxito en favor de los individuos con autismo.

El entrenamiento y educación constante en materia de autismo son actividades importantes tanto para los padres de familia como para los profesionales que trabajan con personas con autismo. Con frecuencia ocurren nuevos desarrollos en el campo. La Sociedad de Autismo de América ofrece una oportunidad única de aprender de los mejores profesionales de autismo a través de nuestra conferencia anual sobre autismo. Llevada a cabo cada año a principios de julio, dicha conferencia ofrece más de 75 talleres sobre tópicos específicos de autismo durante 4 días, que oscilan desde las investigaciones médicas más recientes hasta la planificación educativa y las estrategias comunicativas para el manejo efectivo del comportamiento.

ENTREVISTA A PADRE DE NIÑO AUTISTA



Preparada por R. Sepúlveda,Guía - información provista por Autism Society of America

Nombre Del Padre: Sonia Álvarez
Nombre del Niño: Doel Delgado Álvarez
Edad del Niño: 14 años

I. Preguntas al Padre:



a. ¿Cómo define usted el concepto autismo? Explique.



R . Realmente no tengo una definición exacta de lo que es el autismo, pero para mía siempre se ha tratado de una condición neurológica que afecta la concentración y las relaciones entre el autista y su entorno.

b. ¿A que edad del niño comenzó usted a notar características de la excepcionalidad?



R. A los 10 meses de edad aproximadamente.


c. ¿Cuáles fueron estas características o comportamiento observado en el niño? Identifique entre las siguientes y menciona si aplica alguna otra:



R. Las observadas fueron:
i. Dificultad al socializar con otros niños
ii. Insistencia en lo idéntico en todo, resistencia a los cambios de rutina
iii. Ningún temor real a los peligros
iv. Poco o ningún contacto visual
v. Insensible a métodos normales de enseñanza
vi. Juegos raros ininterrumpidos
vii. Aparente insensibilidad al dolor
viii. Ecolalia (repetición de palabras y frases en vez de un lenguaje normal)
ix. Prefiere estar solo; tiene una manera reservada
x. Es demasiado afectuoso
xi. Hace girar objetos
xii. Demasiada o poca actividad física que se manifiesta en lo extremo
xiii. Las rabietas; exhibe angustia sin ninguna razón aparente
xiv. No responde a indicaciones verbales; actúa como si fuera sordo
xv. Apego inapropiado a objetos
xvi. Dificultad en expresar sus necesidades; emplean los gestos o señalan los objetos en vez de usar palabras

d. ¿Cuáles fueron los pasos que usted, como padre siguió al percatarse de estos? ¿Hubo intervención temprana? Explique.



R. Casi inmediatamente después de comenzar a nota estas características, acudimos al médico y el nos recomendó que lo evaluáramos, pero que aun así no nos preocupáramos porque algunos niños muestran estas señales, sin necesariamente significar que tienen alguna condición excepto lentitud en el desarrollo. Casi al año lo referimos a varias evaluaciones y diferentes médicos.

e. ¿A qué edad fue oficialmente diagnosticado el niño? ¿Cómo fue diagnosticado?



R. Aproximadamente al año y medio. Fue diagnosticado con autismo, sin ninguna duda.

f. ¿Conoce el Síndrome de Asperger? Si la contestación es sí, mencione qué conoce sobre el mismo y si tuvo alguna confusión al momento de diagnosticar a su hijo?



R. Sí, conozco sobre el síndrome, conozco sus características, pero al momento del diagnóstico de Doel no tuvimos ninguna confusión en relación a ambas condiciones.

g. Después del diagnóstico, ¿qué pasos siguió usted y su familia? Explique.



R. Después que fue referido al Departamento de Salud y ellos tomaron las medidas respectivas, se refirió al Departamento de Educación los cuales, con dificultad y tardíamente, lo evaluaron y tomaron las decisiones de ubicación e inclusión al programa de educación especial.

h. En términos de la educación de su hijo, ¿cómo fue manejado el asunto? ¿Se acercó usted al Programa de Educación Especial de sus estado inmediatamente o su hijo comenzó estudios en aulas regulares? Explique.



R. Hasta los dos años y medio estuvo en un programa preescolar especializado en niños autistas, auspiciado por el Departamento de Educación. Estuvo asistiendo de Kinder a primer grado en una escuela regular con un grupo especial de autismo, como parte del Programa de Educación Especial. Parte del primer grado lo cursó en Orlando, FL. Nos mudamos allá y estuvo en una escuela especializada en niños autistas desde primer grado a sexto grado como parte del programa de Educación Especial. Al pasar al séptimo grado fue trasladado a una escuela regular con una programa especial para autistas, programa que atrasó el desarrollo del niño porque la educación no era individualizada y el IEP no se siguió como había sido inicialmente planificado en la escuela anterior. Gracias a Dios, al llegar el 8vo grado, fue trasladado a una escuela, muy cerca de donde vivimos, en donde oportunamente la maestra que había estado a cargo de él durante su escuela elemental y que conocía como trabajar con él y con varios de los alumnos que estaba allí, fue trasladada también a esta escuela. Ella modificó e implantó de nuevo el IEP como se había reevaluado y desde entonces el niño ha ido progresando muy bien.

i. ¿Mostró alguna vez su hijo comportamientos desafiantes? ¿Cómo fueron manejados? Explique.



R. Sí, pero ya desde los 4 años de edad no los mostraba hacia nosotros, como padres, sino hacia otras personas. Al principio cuando mostraba estos comportamientos, seguimos algunas recomendaciones de médicos y terapistas que lo atendían, pero al final casi nunca funcionaban. La técnica que tratamos y vimos que tuvo muchos resultados fue la de ignorarlo cuando mostraba estas rabietas. La mayoría de las veces funcionaba.

j. Después de 14 años, ¿qué avances ha logrado su hijo en cuánto a educación y progreso de la excepcionalidad se refieren? Explique.



R. Francamente nos sentimos muy satisfechos de su progreso y lo más que nos ha llenado de alegría es el logro de que ahora tenga contacto visual con nosotros, eso nos ayuda a comunicarnos más que antes. Otro avance que ha tenido es gracias al uso de láminas para expresar sus deseos y necesidades, por ejemplo, le hemos enseñado varias láminas que muestren distintos alimentos, cuando el desea alguno de ellos, toma la lámina y nos la muestra y así nos hace saber su deseo.

Doel desde niño también ha sido muy musical y ha desarrollado la capacidad de imitar melodías exacta y de hacer transportes a la octava (muy afinadamente) cuando su registro no le permite “entonar” la melodía de alguna canción que muchas de las veces se aprende completa y la puede “entonar” de arriba abajo, obiviamente sin la letra. Así tambien, ha desarrollado la habilidad de producir melodías en el teclado muy sencillas, las cuales repite una y otra vez, aprendió a grabar melodías en el teclado y a reproducirlas en el mismo.

CONCLUSIONES



Este trabajo me ha dado la oportunidad de descubrir someramente muchas cosas que no conocía. Eliminé muchas dudas que tenía en cuanto al origen, definición, características y formas de tratamiento de la excepcionalidad. Descubrí que hay diferentes niveles de funcionalidad de las personas con autismo y que por ende, pueden llegar a ser funcionales dentro de la sociedad.

Tuve la oportunidad de conocer personalmente padres de niños con esta condición y saber desde sus puntos de vista cómo les afecta esta situación en su vida familiar. También me introduje bastante dentro de la legislación y leyes que apoyan a niños con discapacidades y en especial, aprendí mucho sobre la manera de educar a niños excepcionales, en especial a un autista.

Lamento mucho que el tiempo de ofrecimiento del curso haya sido tan corto y que por esto no hayamos podido discutir todos los capítulos de la manera más cuidadosa y profunda porque en realidad el tema es sumamente interesante y en efecto, descubrí una gran afición en el campo de la educación especial y he sentido la sensibilidad que he desarrollado durante el tiempo que estudiamos este tema.

Gracias a la profesora Nelie Lebrón por su gran esfuerzo en enseñarnos tanto en tan poco tiempo. Dios le bendiga su gran profesionalismo y siempre le ilumine el corazón para seguir trabajando en pro de las personas que lo necesitan. ¡ÉXITO!





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