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Bioética y sexualidad parte 3 - Monografía



 
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4. CUESTIONES ÉTICAS, LEGALES Y SOCIALES DEL PGH



4.1 El subprograma ELSI del PGH: temas éticos, legales y sociales



Desde el mismo inicio del PGH los propios científicos plantearon la conveniencia de emprender, en paralelo a la parte técnica del Proyecto, estudios y debates interdisciplinarios sobre los posibles impactos éticos, sociales y legales derivados de la avalancha de datos genéticos que suministrará esta magna empresa.

En 1989 se establece en los EEUU el subprograma “ELSI” (Ethical, legal and social issues), ligado al Ministerio de energía (DOE) y a los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), como parte esencial del PGH, y con una generosa financiación, para asesorar sobre temas éticos, sociales y legales al Parlamento y al Gobierno, y para patrocinar actividades que promuevan la educación pública y el debate social sobre la secuenciación del genoma humano. Los otros proyectos nacionales, así como la coordinación internacional (HUGO, UNESCO) cuentan igualmente con secciones específicas del mismo tipo (en Europa contamos con el ESLA, Ethical, social, and legal aspects).

Esta ha sido una iniciativa sin precedentes por parte de la comunidad científica: por primera vez un gran proyecto tecnocientífico cuenta entre sus objetivos explícitos el analizar las cuestiones y dilemas sociales que una nueva tecnología puede suscitar, con amplia participación de filósofos, juristas, responsables sociales, líderes religiosos, etc.
En el fondo late la preocupación social sobre el uso/abuso de los datos genéticos. La historia de las ideas eugenésicas proyecta la sombra de la duda sobre si la información genética servirá para discriminar a individuos o poblaciones y para conculcar derechos fundamentales, sobre todo en una sociedad que se fuera impregnando de prejuicios sobre el determinismo genético de cualidades humanas (algo insostenible científicamente, pero que tiende demasiado a menudo a ser susceptible de instrumentalización política destinada a justificar posibles discriminaciones e injusticias).

4.2 Posibles puntos de discusión ética y social



4.2.1. Protección de la intimidad genética



La difusión de datos genéticos de los individuos a terceras personas o a entidades (empresas, compañías de seguros, etc.) podría suponer un grave atentado a la intimidad y poner en peligro expectativas de la persona afectada, condicionando delicadas decisiones en diversos ámbitos (familiar, educativo, de salud, de seguros, etc.).

Habría que distinguir, sin embargo, entre la difusión de información en el ámbito familiar y la difusión de esa misma información a entidades corporativas. En el primer caso nos podemos encontrar con situaciones en las que podría prevalecer el derecho de familiares a conocer datos genéticos de un individuo afectado por alguna enfermedad genética, con objeto de evitar peligros y adoptar medidas responsables. De cualquier manera, este ámbito familiar es menos susceptible de ser regulado por leyes.

La mayor parte de los especialistas reconocen que habrá que legislar específicamente para evitar el uso de datos genéticos sensibles por parte de empresas y agencias gubernamentales, sobre todo a la vista del peligro de difusión por métodos electrónicos. La adquisición de datos genéticos fuera del contexto familiar puede llevar a la estigmatización y discriminación de los individuos por motivos biológicos. Una cuestión clave aquí se centra en el equilibrio entre el derecho individual a la intimidad genética y el derecho de la sociedad a evitar daños a terceros: ¿Cómo distinguir la información genética que debería ser confidencial a toda costa de aquella que debería ser divulgada para evitar amenazas a la salud o a la integridad de terceras personas o de la población en general?
Pero también se plantea un derecho previo: el de no conocer. No se puede obligar a un individuo a conocer datos sobre predisposiciones a enfermedades futuras que no tengan curación, porque crearíamos una situación de impotencia que podría influir negativamente en su modo de vida.

4.2.2. Sondeos génicos en ámbitos laborales y de contratación de seguros



Los principales interrogantes éticos y sociales en esta área se pueden resumir como sigue:

Existe una preocupación justificable de que las pruebas genéticas (sobre todo las que detecten propensiones a enfermedades genéticas) puedan servir para “marcar” a los individuos y lleven a discriminación en el empleo (falta de trabajo, trabajos mal remunerados, etc.).

Las industrias podrían “seleccionar” al personal sobre la base de su “salud genética”, descuidando los aspectos de higiene ambiental y seguridad en las factorías.

Las compañías de seguros tenderían a manejar los datos genéticos en su provecho, negando cobertura a determinados individuos (como ya ha ocurrido en los EEUU) o imponiendo primas altas. Además, ¿cómo se garantizaría el derecho de los individuos a no conocer su futuro? Este es uno de los ámbitos más delicados en la actualidad.
Diversos países están imponiendo moratorias al uso de datos genéticos por parte de las Aseguradoras, pero en otros, los lobbies están presionando para acceder a las pruebas de ADN de los asegurados potenciales.

¿Cómo va a asimilar el sistema público de Seguridad Social la disponibilidad de pruebas genéticas cada vez más fiables capaces de detectar anomalías genéticas y predisposiciones a enfermedades multifactoriales? Aquí se presenta una plétora de interrogantes sobre la organización del sistema de Seguridad Social y del estado del bienestar.

4.2.3. Sondeos génicos en ámbitos clínicos



El PGH nos acerca cada vez más a un nuevo tipo de práctica clínica, la que se ha dado en llamar Medicina Genómica y Predictiva: seremos cada vez más capaces de detectar anomalías genéticas, incluso antes de que se manifieste el fenotipo de la enfermedad. Esto revolucionará el diagnóstico y la prognosis, pero para la mayor parte de las enfermedades seguiremos durante mucho tiempo sin disponer de terapias eficaces. Ello crea el inquietante problema de lo que alguien ha llamado el “enfermo-sano” o “aún-no-paciente” (”in-paciente”), con la potencialidad nada desdeñable de originar ansiedad en los afectados (¿se gana algo diciéndole a una persona sana de 20 años que antes de los 50 desarrollará la mortal Corea de Huntington?).

Por otro lado, está apareciendo el “paciente colectivo”: familias o etnias en los que la incidencia de una determinada enfermedad será superior a la media. El tipo de análisis genético (estudio de anomalías en clanes familiares a través de pedigrí, p. ej.) requerirá la colaboración de muchos individuos para detectar a los afectados y a los portadores sanos. ¿Cómo se manejará esta información? A continuación citamos brevemente algunas de las posibilidades de diagnóstico genético, indicando algunos de los interrogantes Éticos que suscitan:

Sondeo prenatal



Actualmente es posible extraer células fetales a partir de líquido amniótico y de vellosidades coriónicas. Incluso informes recientes indican la posibilidad de purificar células fetales a partir de circulación periférica materna, lo que, de confirmarse, supondría un salto cualitativo extraordinario a la hora de “conocer” la situación genética del feto.

En principio, mientras las técnicas de extraer muestras fetales sean de tipo invasivo, como las dos primeras citadas en el párrafo anterior, el sondeo prenatal quedaría limitado mujeres de alto riesgo. Sin embargo, el mismo concepto de “alto riesgo” ya está cargado de una valoración. Por ejemplo: ¿por qué considerar de alto riesgo una mujer de más de 35 años, que tiene 1/300 de probabilidad de engendrar un niño con síndrome de Down, y no otra mujer de 30 años, cuya probabilidad es de 1/900?

Un aspecto que se acentuará con los datos del PGH es decidir dónde poner el límite a lo que se considera una anomalía genética grave que pueda justificar el recurso al aborto. Nuestra respuesta como sociedad puede depender del grado de “control de calidad fetal” que dejamos en manos de la pareja o de la madre. Ello puede a su vez generar varios problemas: mala autoimagen de los niños que se “hayan saltado” el control de calidad, posibles reclamaciones judiciales al sistema sanitario o incluso entre miembros de la familia, etc. (hay ya algunos casos al respecto).

Sin embargo, no hay que olvidar que la mayor parte de las pruebas prenatales darán negativas, con lo que no se puede minusvalorar el factor de tranquilidad que se suministra a los padres, o incluso en el caso de que salgan positivas y no se prevea el recurso al aborto, la preparación psicológica que ello podría conllevar.

Sondeo neonatal y postnatal



El sondeo neonatal de enfermedades curables (como el que se realiza rutinariamente desde hace años por medios no genéticos para la fenilcetonuria) no plantea problemas éticos: su finalidad es preparar adecuadamente las medidas terapéuticas oportunas.

Los dilemas proceden del sondeo de enfermedades incurables o de difícil terapia. Como ya dijimos, el problema estriba en el desasosiego que se le puede crear al individuo. Por otro lado ¿tienen los padres derecho a conocer en un hijo menor de edad una propensión genética incurable que sólo se desarrolla en la edad adulta? Muchos moralistas y juristas responden negativamente. De todas formas, al llegar a la edad reproductora, el individuo debería acceder a esa información, con objeto de tomar opciones procreativas en las que no transmita el gen mutante a la descendencia.

Sondeo de portadores sanos



El sondeo de portadores sanos (individuos heterozigotos para un alelo recesivo) en ámbitos familiares tiene el interés de que al conocer su situación, el sujeto puede tomar opciones reproductoras de acuerdo con su mentalidad, desde no tener hijos, hasta adoptarlos, recurrir a técnicas de reproducción asistida con gametos de donante, etc. Los posibles problemas tienen que ver con lo que ya dijimos sobre conflictos entre el respeto a la intimidad genética y el derecho de familiares (carnales o no) de conocer esos datos.

En el caso de sondeo génico en poblaciones concretas (p. ej., determinados grupos étnicos con gran incidencia de ciertas enfermedades genéticas el objetivo es suministrar asesoramiento general que evite el nacimiento de individuos afectados (en una pareja donde los dos son heterozigotos existe un 25% de probabilidad). Al tratarse aquí de un problema de salud pública, los programas poblacionales de sondeo génico han de tener en cuenta el análisis de coste/beneficio. Pero además, y teniendo en cuenta pasadas experiencias de sondeos génicos es crucial diseñar el programa atendiendo a los siguientes puntos:

asegurar la protección a la intimidad para garantizar la no discriminación; que el programa de sondeo proporcione opciones éticamente admisibles a las personas de la cultura o población donde se vaya a aplicar; obligación de los portadores sanos de informar a sus parientes carnales más cercanos;
evitar que se impongan los criterios comerciales de empresas biotecnológicas que desean implantar a toda costa sus tests genéticos, aun cuando no sean de beneficio para la población (esto ya se está poniendo de manifiesto en los EEUU con la actitud de laboratorios privados a la hora de introducir prematuramente las pruebas genéticas para la detección de alelos mutantes de los genes BRCA1 y BRCA2 involucrados en cáncer hereditario de mama y ovario).

Organización del sistema sanitario. Consejo genético



Actualmente los médicos están mal preparados para asimilar los datos genéticos y suministrar asesoramiento. La avalancha de datos del PGH impone la necesidad de que en los curricula de Medicina se implementen asignaturas de genética, y que se creen masters especializados para que el clínico pueda interpretar propiamente la información genética.

En los hospitales se deberán crear equipos interdisciplinarios coordinados, en los que deberían participar los analistas genéticos (tarea para la que los biólogos contamos con una buena posición de partida por nuestra preparación), médicos, ATS, psicólogos, asistentes sociales, etc. Habrá que crear un entorno que permita a los pacientes tomar decisiones autónomas pero informadas, contando con apoyo emocional. Habrá que seguir aprendiendo a conjugar los dos principios deontológicos de beneficencia y autonomía en un contexto de alta densidad de información genética.

Un tema importante, sobre todo a la vista de los problemas presupuestarios de la Sanidad pública, será el de la asignación de recursos y el de la igualdad de acceso a los servicios genéticos médicos. Existe la preocupación de que el clima de entusiasmo hacia el PGH, junto con las presiones de las empresas biotecnológicas y farmacéuticas empujen al sistema sanitario a una implantación desmedida de las pruebas genéticas “más allá de lo fiscalmente prudente, de lo médicamente necesario e incluso de lo éticamente aceptable”.

NOTICIAS EN RELACION A BIOGENETICA



Límites al uso de la genética



La principal comisión asesora de bioética de Gran Bretaña lanzó una fuerte advertencia contra los intentos para usar a los exámenes genéticos para pronosticar las posibilidades de un individuo de padecer trastornos de salud mental como la esquizofrenia o el Mal de Alzheimer.El informe, titulado Mental disorders and genetics: the ethical context (Genética y enfermedades mentales: el contexto ético), indica que se registraron en estos últimos años grandes progresos en el mejoramiento de los análisis genéticos para enfermedades relativamente raras como el Mal de Huntington y el “síndrome del X débil”. Agrega que, en este tipo de casos, los tests tienen un importante valor de predicción, muy significativo para las decisiones que se tomarán después sobre el tratamiento.En una carta dirigida a la revista Nature, los miembros de este equipo de trabajo indican que aun cuando se identificara determinada cantidad de genes de susceptibilidad para un trastorno específico “sin una comprensión de su interacción no serían adecuados para vaticinar riesgos individuales en un ambiente clínico”. Nota publicada por el diario Clarín el 19 de octubre de 1998.

Logran convertir células neurales en sanguíneas.



NUEVA YORK (The New York Times).- En un extraño experimento que demuestra la sorprendente plasticidad de las células, un equipo científico convirtió células madre neurales (stem cells) de ratón en células sanguíneas. Un equipo de científicos italianos y canadienses, conducido por el doctor Angelo Vescovi, del Instituto Neurológico Nacional de Milán, descubrió que las células madre nerviosas pueden convertirse en células madre sanguíneas de la médula ósea.El equipo de Vescovi informa en el último número de la revista Science que irradió a los ratones con dosis subletales para destruir sus propias células madre sanguíneas, y después les inyectó células madre nerviosas de otros ratones, portadoras de un marcador genético. Estas encontraron su camino hacia la médula ósea y comenzaron a producir varios tipos de células sanguíneas, con el marcador genético del ratón donante. La transformación tiene una gran trascendencia médica, porque si los tejidos humanos probaran ser igualmente capaces de transformarse podrían ser reparados por células de los propios pacientes. Y por otra parte demuestra que la diferenciación celular es un fenómeno reversible y que la función de una célula puede depender no sólo del poder dictatorial del ácido desoxirribonucleico alojado en su núcleo, sino de su entorno. “Durante mucho tiempo se sobreestimó el ADN y se creyó que la célula era totalmente autónoma -explicó el doctor Lino Barañao, director del Laboratorio de Biotecnología de la Reproducción Animal del Instituto de Biología y Medicina Experimental del Conicet (Argentina)-. Este hallazgo confirma todo un cuerpo de estudios recientes, que demuestran que las señales extranucleares pueden controlar al núcleo, y que hay un diálogo entre el núcleo y el medio ambiente celular que determina la capacidad funcional de una célula. Es una explicación más holística de la biología.” Extracto de las notas aparecidas en el diario La Nación, 23 de enero de 1999. Enviado por Juan Ceria.

Una empresa accederá a los datos genéticos de todo un país.



Muy pronto, los 271 mil habitantes de Islandia podrán disponer de una base de datos, relativa a la salud del país, la más precisa y completa que se conozca. El proyecto, que se puso en marcha a partir de una ley sancionada por el Parlamento islandés el 17 de diciembre, fue resistido por varios científicos de todo el mundo, preocupados porque una base de datos de estas características podría violar el derecho a la intimidad de las personas. La información estará en manos de la empresa multinacional deCode Genetics Inc. Extracto de la nota aparecida en el diario Clarín, 2 de enero de 1999

Límites a la genética artificial



Para el doctor Enrique Marí, abogado y filósofo, investigador principal del Conicet y profesor titular de la UBA, la posibilidad de clonar un mamut supone una gran preocupación. “Si fuera posible -dijo-, seguramente el animal no sobreviviría. Pero el problema más grave es que sería dar un paso más hacia la clonación humana.”
El especialista expresó que la técnica de clonación puede ser útil en producción agropecuaria o medicina, pero extender sin límites la genética artificial puede implicar “un colapso para el planeta y su biodiversidad”.
El doctor Marí cuestionó la actitud de los científicos “que no analizan ni se hacen cargo de las repercusiones éticas de este tipo de procedimientos”. “La ciencia -agregó- no puede ser limitada mediante prohibiciones legales. Pero sí debería haber alguna forma de control, derivada de un amplio debate entre especialistas y la población en general. Sin reflexión crítica, podría pasar lo que pasó con algunos científicos ligados al diseño de la bomba atómica. Pero, ¿de qué vale que después se arrepientan y pidan perdón?” El doctor Rosendo Pascual, uno de los más prestigiosos paleontólogos del país y jefe del Departamento de Paleontología de Vertebrados del Museo de Ciencias Naturales de La Plata, tiene una posición ambigua. “Por un lado, siento una tremenda curiosidad y hasta trabajaría en el intento de clonación -dijo a La Nación-. Por otro lado, no puedo explicar por qué, pero clonar un ser extinto no me huele a nada bueno.”
El doctor Guillermo López, de la misma institución opinó que “antes de esforzarme en clonar un mamut, trataría de rescatar las especies que se están extinguiendo ahora por culpa del hombre”. La Nación, 31 de julio de 1999.

Los animales clonados podrían vivir el doble



Longevos: las células de seis terneros nacidos por clonación parecen más jóvenes que lo que corresponde a su edad cronológica.
Un equipo de investigadores canadienses y norteamericanos publicó ayer un artículo en la revista Science, donde aseguran que, contra todos los pronósticos, los animales obtenidos por clonación podrían tener larga vida.
La noticia era inesperada porque, hasta el momento, las células de la célebre oveja Dolly, clonada en 1997, daban inequívocas pistas de algo que los científicos temían: envejecimiento prematuro.

Se dieron cuenta de esto por unas estructuras que existen en el extremo de los cromosomas (las estructuras que contienen los genes) llamadas telómeros. A medida que las células se multiplican, los telómeros se van acortando. Cuando ya no quedan ni rastros de los telómeros en las células, éstas dejan de multiplicarse y mueren.
Dolly, para horror de sus creadores, tenía telómeros mucho más cortos que otras ovejas normales de su edad. Se consideró, entonces, que la oveja más famosa del mundo era una joven vieja.
¿Hombres de 200 años? Pero ahora las noticias dan cuenta de algo muy diferente.
Lo que publicó ayer el equipo dirigido por el doctor Robert Lanza, de la empresa Advanced Cell Technology, es que obtuvieron seis terneros por clonación. Los primeros días -como bien podía esperarse- los recién nacidos mostraron síntomas típicos de edad avanzada, como alta presión y problemas respiratorios.
Pero las cosas cambiaron con el tiempo. Entre cinco y diez meses después del nacimiento, la salud de los terneros mejoró. Un análisis de sus células demostró que sus telómeros no eran más cortos que los del resto de los terneros nacidos como Dios manda. En realidad, eran más largos. Y, por lo menos en tubo de ensayo, hacían que esas células pudieran replicarse una mayor cantidad de veces que las normales.
Lanza, entusiasmado, explicó: “Estamos ante una verdadera oportunidad de que los animales clonados vivan hasta un 50% más que los normales, y quizá hasta 180 o 200 años en el caso de los seres humanos”.
Pero en la Argentina, el doctor Lino Barañao, investigador del Conicet y profesor de la Facultad de Ciencias Exactas de la UBA, prefirió ser más cauteloso.
“Que las células de un animal tengan telómeros más largos que lo normal, a priori no indican que un animal viva más tiempo -dijo a La Nación-. Experiencias hechas en ratones, por ejemplo, indican que, durante su vida, los telómeros de sus células no se consumen por completo. La expectativa de vida de un animal depende mucho de los daños celulares inducidos por el propio funcionamiento de las células, más que del largo de los telómeros.”
Pero las cosas cambian cuando se hace replicar a las células in vitro.
“Entonces sí, el largo de los telómeros guarda relación con la vida y la cantidad de veces que se replica una célula -agregó Barañao-. En ese sentido, el descubrimiento es una buena noticia, porque puede tener aplicaciones útiles para regenerar tejidos y tratar enfermedades. Y también, claro, porque nos dice que al fin y al cabo las alteraciones que encontramos en los animales clonados no son tan negativas como se creía”.

Bioética y tercer milenio



Cada día que pasa recibimos más información sobre casos clínicos y situaciones relacionados con el ámbito de la medicina, de la genética y la biotecnología. Así, el autor propone abordar los problemas relativos al ámbito de la salud y la enfermedad, a partir de una ética impregnada de valores y criterios racionales, que aune prudencia, rigor y responsabilidad. Y que afronte sin eludir bajo ningún concepto, los problemas biomédicos de nuestro tiempo. El hombre ha de ampliar su ámbito epistemológico y aprender a desarrollar e intercambiar análisis y razonamientos lógicos con adecuada argumentación y fundamentación.
Realmente los descubrimientos científicos y biotecnológicos avanzan a una velocidad vertiginosa. Precisamente por ese motivo no admite dilación ni puede ignorarse la inexcusable reflexión sobre la intervención de la práctica clínica. Porque hasta ahora la urgencia para resolver conflictos y problemas terapéuticos, es decir la deliberación racional sobre los medios ha eclipsado y sustituido el examen y reflexión sobre los fines. Esa es una de las características propias del conocimiento científico: la pre-visión.

Además conviene ser conscientes de que posiblemente estamos asistiendo en este último siglo, a un período histórico de carácter transitorio. De ahí la relevancia de la aportación bioética para promover y propiciar un uso responsable de la aplicación del conocimiento.

Y es que ya para concluir, tal y como precisa Cavali-Sforza, en realidad esa seguridad escapa al ámbito científico, al conocimiento racional. “El hecho de que cada religión ofrezca certezas distintas puede ser preocupante, pero al parecer ésto no perturba a los creyentes¨.

La importancia de la biodiversidad



Como producto del proceso de la vida observamos en la naturaleza una variedad increíblemente inmensa de formas de vida. Tal vez sea el más tangible de todos los beneficios ya que de nuestro entorno obtenemos comida, materias primas y medicamentos. Por otro lado, desde hace mucho tiempo se conoce a través de distintos estudios el uso medicinal y comprobado de ciertas especies vegetales. La Spiraea latifolia contiene un producto químico del cual se deriva el fármaco mas utilizado del mundo, la aspirina. Verdaderos titanes de la industria farmacéutica, además de dedicar recursos a la producción de fármacos sintéticos, invierten en conjunto varios millones en la búsqueda de nuevos fármacos en la maravillosa fábrica vegetal de la naturaleza.

Desde el punto de vista ambiental, selvas, bosques y espacios verdes en general constituyen verdaderos pulmones del planeta. Pero los árboles no viven solos.
Asimismo, los ecosistemas del planeta no están aislados. Ecosistemas ricos en especies tienen mayor capacidad de recuperación frente a catástrofes naturales (por ej.: una sequía). ¿Quién podría predecir los efectos de un mundo arrasado, un mundo de concreto, sobre el comportamiento individual y social del ser humano?

Creo que el mayor desafío del hombre en el próximo milenio será comprender el mundo moderno y tecnológico que ha creado, sin olvidar que es parte de aquello que hoy tiene descuidado, la naturaleza.

Genes que vienen y van.



En este momento se está jugando un partido decisivo para el futuro de la producción de alimentos. Precisamente, en Londres y en Cartagena. En esta última ciudad se desarrolló un encuentro en el que participaron delegados de más de 170 países. El tema: elaborar un protocolo de biodiversidad, para armonizar el comercio mundial de organismos genéticamente modificados y sus derivados, las diferencias impidieron arribar al objetivo que ha quedado diferido para una próxima reunión, este mismo año. Mientras tanto en Gran Bretaña, se desató una batalla contra los alimentos provenientes de OGM.

Para este nuevo embate, el apoyo fueron los trabajos de Arpad Pusztai, un ex investigador del Instituto Rowett de Escocia, que con fondos estatales hizo una experiencia de transgénesis en papa, pudiéndose establecer que algunas lectinas son tóxicas para numerosos insectos y mamíferos. En tanto que Pusztai logró la adhesión de un grupo de 20 investigadores disidentes, Tony Blair, primer ministro británico, quien declaró que él no dudaría en comer alimentos GMO, recibió cuatro toneladas de soja GMO, arrojadas frente a las puertas de su residencia en Downing Street por Greenpeace, el jueves pasado.

Por su parte, Estados Unidos ya liberó al mercado varios híbridos de maíz transgénicos, primero los Bt resistentes a insectos y el año pasado los RR, resistentes a glifosato. Los primeros están aprobados por la Unión Europea, aunque algunos países todavía los restringen. Los segundos, por ahora, sólo están aceptados en los Estados Unidos. En la Argentina, ambos están listos para salir al mercado, pero las nuevas autoridades de Agricultura no se animan a dar el paso. Aunque la delegación argentina al Congreso de Cartagena, ha dicho que no firmará ningún protocolo que incluya restricciones al flujo de GMO

Lo cierto es que no hay más tierras disponibles en zonas aptas para la agricultura, y una mayor necesidad de alimentos sólo puede suplirse por dos vías: avanzar sobre zonas ecológicamente sensibles (la selva tropical, con la consiguiente pérdida de biodiversidad) o profundizar en las zonas actualmente bajo cultivo.

La comida Frankenstein



EL debate -planteado especialmente en Europa y en los foros del comercio mundial- sobre los cultivos y animales que son objeto de cambios genéticos, provocados con el fin de modificar algunas pautas de su comportamiento, ha recrudecido ahora a raíz de ciertas informaciones sobre experiencias de laboratorio que advierten sobre posibles perjuicios a la salud por vía de la alimentación.

Hace ya años, los científicos lograron cambiar genes en algunas especies.



Grupos ambientalistas de gran arraigo en Europa han logrado restricciones al cultivo y a la importación de producciones genéticamente modificadas. Respecto del riesgo de alteraciones de la salud basada en manufacturas alimentarias elaboradas con tales ingredientes, desestiman el rigor científico de las experiencias realizadas con animales de laboratorio y, en cambio, exigen en cada caso un filtro científico previo a la aprobación de productos. Acerca del debate sobre el comercio internacional, se advierte la existencia de intereses proteccionistas de la agricultura europea, que es donde principalmente se asienta la concepción contraria al trasplante de genes.

Creen viable concebir sin genes masculinos.



La tecnología, que involucra métodos de transferencia nuclear y es en esencia diferente a la de la clonación, derribaría las barreras biológicas que impiden la paternidad de dos individuos del mismo sexo en los mamíferos.

Los trabajos, que ya se están realizando en ratas, son dirigidos por el doctor Rudolf Jaenisch, del Instituto de Tecnología de Massachusetts, Estados Unidos. En Gran Bretaña, la Human Fertilization and Embriology Authority (HFEA) deberá otorgar a los científicos una licencia especial para que puedan crear tales embriones humanos.

La nueva técnica, que permitiría a las parejas de lesbianas tener hijas juntas, reavivaría la preocupación por las formas “artificiales” de concepción y crianza de los hijos que está creando la ciencia. “Los estudios demuestran que los chicos criados por dos padres del mismo sexo no sufren a causa de ello”, señaló la doctora Jane Scoular, catedrática de Derecho especializada en temas feministas en la Strathclyde University. “Más importante que su sexo es que las personas sean buenos padres”, agregó. No obstante, Jill Kirby, presidente de un grupo de presión llamado Full Time Mothers, opinó lo contrario: “Me parece que hay leyes naturales de reproducción que deben respetarse para que los chicos tengan una crianza normal”, señaló.

Este tipo de investigaciones, junto con la clonación y otros métodos de reproducción asistida, preocupan a muchos: “Parece que llegamos a una etapa en la que se permite a los investigadores hacer lo que quieren sin que nadie les pregunte por qué -observó el doctor Richard Nicholson, editor del Bulletin of Medical Ethics -. Más bien, la gente debería interrogarse sobre si realmente necesitamos este tipo de conocimientos.” Extracto de la nota aparecida en el diario La Nación, 10 de enero de 1999. Enviado por Rodrigo Pizzorno

Caos jurídico en fecundación asistida



PUNTA DEL ESTE.- En el IV Simposio Internacional CER de Reproducción Humana y Embriología se puso de manifiesto que no existe consenso para la clonación humana. El doctor Jean Cohen expuso estos conceptos ante un auditorio de casi 200 médicos e investigadores de los Estados Unidos, Francia, Bélgica, España, Suiza, Alemania, Grecia, Chile, Argentina, Uruguay y otros países, reunidos en esta ciudad para participar del IV Simposio Internacional CER de Reproducción Humana y Embriología.

El científico francés dio a conocer los resultados de Surveillance 98, un estudio que reúne información acerca de la normativa jurídica que rige las técnicas de reproducción asistida en 40 países. El investigador reveló que no existen dos lugares con leyes idénticas. En Alemania, Hungría, Turquía y Polonia sólo es posible la reproducción asistida para matrimonios legales, mientras que en el Reino Unido y en España también acceden a estas técnicas mujeres solas y parejas de lesbianas. En lo que respecta al diagnóstico embrionario, se permite en España, Reino Unido, Suecia y Bélgica, en Francia no está reglamentado y en Dinamarca, Alemania y Suiza está prohibido.

La donación de óvulos es de anonimato obligatorio en todos los países consultados, pero está prohibida en Austria y en Alemania. En EEUU e Italia pueden recibir tratamiento de reproducción asistida las persona con HIV, mientras que en Austria, Alemania, Polonia y Sudáfrica no existe regulación sobre el tema. También es posible donar embriones en Dinamarca, Alemania, Israel y Francia, en este último país, sólo autorizada por un juez; y está ´rohibida en Austria y Jordania. En Argentina no existe legislación sobre estos temas sino lineamientos dados por la Sociedad Argentina de esterilidad y fertilidad, según manifestara la Dra. Polak de Fried directora de CER. Estas diferencias generan un fenómeno que los especialistas denominan “turismo de procreación” y según el doctor Cohen no permiten “bajar los costos económicos, individuales y sociales y también los riesgos”.

En tanto en un documento firmado en la Facultad de Derecho de la Universidad Católica de La Plata (Argentina) en rechazo a las experiencias de Ian Wilmut se expresó que el nuevo individuo sería una réplica somática del donante, pero entre seres humanos, la copia no exhibirá una perfecta identidad con el donante en su realidad ontológica y psicológica. El carácter “industrial” del sistema altera finalmente los elementos fundamentales de la condición humana.

La fertilización asistida, una polémica mundial



El experto francés Jean Cohen, director del Centro de Esterilidad del Hospital Sêvres de París, presentó las conclusiones del estudio “Surveillance 98″ durante el IV Simposio Internacional CER sobre “Reproducción Humana y Embriología”, que termina hoy en Punta del Este, su trabajo evaluó la situación en 40 países en los que se verifican grandes diferencias en cada caso sobre el derecho a estos tratamientos, quién debe pagarlos y cuánto tiempo conservar los embriones.

Este trabajo, que se publicará en la edición de mayo de la revista Fertility and Esterility, es el primero que se realiza a gran escala y reveló una falta completa de unidad sobre cuestiones centrales. Entre ellas, quién tiene derecho a un tratamiento para tener un bebé, quién lo financia, cuántos embriones se pueden transferir y cuánto tiempo guardar un óvulo congelado.

-¿Quién decide quiénes tienen derecho a un tratamiento de fertilidad? -Por ley, en Alemania, Hungría, Turquía y Polonia, por ejemplo, deben ser sólo parejas casadas legalmente. Sin embargo, en Austria, Dinamarca y Australia se permiten estos tratamientos en parejas en concubinato con un mínimo de dos años de convivencia. En Francia, los concubinos necesitan un consentimiento del alcalde.

-¿Qué pasa con las mujeres solas? -En Inglaterra y España, la legislación admite que mujeres solas y parejas de lesbianas tengan hijos con estas técnicas. Los ingleses han sido amplios al respecto. Ellos dicen que por sobre todas las cosas hay que tener en cuenta el bienestar del niño, que es algo que no sólo garantizan los heterosexuales.

-En lo que respecta a la donación de óvulos o de semen. -En Noruega, por ejemplo, se mantiene el anonimato del donante. Pero en Dinamarca se considera que el niño tiene derecho a saber quién fue su padre biológico.

-¿Cuánto tiempo se pueden mantener congelados los embriones excedentes? -En Finlandia, Israel, España y Australia, se conservan durante 10 años. En Francia, Inglaterra, Suiza y Argentina, 5 años. En Suecia y Dinamarca, 2 años. En Japón y Estados Unidos se mantienen mientras esté vivo el donante.

-¿Quién paga estos tratamientos? -En Francia el seguro social cubre cuatro intentos; en Australia, seis. Al respecto, es clave distinguir entre los países que piensan a la infertilidad como una enfermedad y los que no. Alberto Romeu, jefe del servicio de Ginecología del Hospital Universitario de Valencia, dijo que en España lo empezó a cubrir el seguro social cuando se la consideró una enfermedad más.

Paul Devroey, profesor del Centro de Medicina Reproductiva de Bruselas, en Bélgica, quien realizó un tratamiento por primera vez a una pareja lesbiana en 1991, remarcó la importancia de atender las necesidades de cada caso en vez de buscar consensos impracticables.
Hoy, en el mundo nace por día al menos un bebé gracias a alguna técnica de fertilización.

Mejoran las técnicas para congelar óvulos humanos



Washington.Hasta hace poco, los especialistas en fertilidad que deseaban congelar los óvulos de una mujer para su uso posterior bien podrían haberlos amontonado. Es que los microscópicos cristales de hielo destrozan por lo general los cromosomas de las células y hacen agujeros letales en sus delicadas membranas. Era muy raro que el óvulo sobreviviera a este proceso.

Hoy, los investigadores están aprendiendo a congelar y derretir delicadamente los óvulos de las mujeres, sin crear peligrosas “estalactitas” de hielo. De continuar la tendencia actual, la congelación de óvulos en las mujeres se convertirá pronto en un procedimiento tan rutinario como la congelación de esperma del hombre.

En el futuro, las mujeres contarán con la opción de extraer partes enteras de sus ovarios y congelarlos después durante años en nitrógeno líquido. Y podrán trasplantar estos tejidos en su cuerpo, debajo de la piel de una pierna o axila.

Allí, los óvulos inmaduros mantenidos en una suerte de “animación suspendida” podrían despertar y desarrollarse y ser extraídos con facilidad con una pequeña jeringa, en caso de que la mujer decidiera fertilizarlos, por ejemplo, con el esperma de su marido muerto.

A muchas mujeres les gustaría colocar en el freezer una docena de óvulos, aproximadamente, tal como lo han estado haciendo los hombres con su esperma durante los últimos 49 años. Algunas de ellas son mujeres jóvenes a las que se les diagnosticó cáncer y se les dijo que la quimioterapia destruye los óvulos en desarrollo que están dentro de sus ovarios.

Otras son mujeres sanas pero de mediana edad, tal vez, que desean mantener en pie sus posibilidades de maternidad y tener un embarazo tiempo después.

Cuanto más viejos son los óvulos de una mujer, mayor será la chance de que rechacen la fertilización o generen embriones normales. Los científicos sospechan que los óvulos jóvenes conservan sus ventajas aun después de haber estado congelados durante años.
“Este problema interesa a los científicos desde hace años”, dijo John Buster, especialista en fertilidad en el Baylor College de Medicina de Houston, que habló sobre este tema durante la reunión anual de la Sociedad Norteamericana de Medicina Reproductora celebrada en San Francisco.

Pocas mujeres, incluyendo una en Estados Unidos el año pasado, dieron a luz a bebés concebidos a partir de óvulos congelados. El uso de esta técnica genera polémica y algunos la critican porque temen por la salud del bebé concebido de esta forma.

Bioética y Derechos de los Pacientes



Allá por la década de los 70 en los países desarrollados surgió, en el marco de otros reclamos de grupos sectoriales, un movimiento que vino a reivindicar los derechos que deben ser respetados en el campo de la asistencia de la salud.
Corría la década donde el Mayo Francés había impactado los corazones de toda la sociedad. Por primera vez en los países del norte los ciudadanos presentaron una moción por la cual sostenían que los estados democráticos defensores de los derechos generales, algunas veces olvidaban los derechos específicos que deben tener algunos grupos particulares.
Así se manifestaron grupos y asociaciones de negros, judíos, homosexuales, mujeres, niños, etcétera, para defender sus derechos, que no se veían reflejados en las constituciones de sus países. Exigían que se terminara la discriminación hacia ellos.
En ese marco surge el llamado movimiento por los derechos de los pacientes en EEUU y la primera Carta de Derechos de los Pacientes.
Es interesante, sin embargo, adentrarse en el análisis de este llamado “movimiento”.
Llamativamente detrás de él estuvo la Comisión Conjunta de Acreditación de Hospitales, una entidad privada norteamericana, que al revisar su reglamento permitió a las “asociaciones de consumidores”, (National Welfare Rights Organization) que acercaran algunas de sus peticiones. Esta era una organización que representaba los intereses de los capitales privados que ingresaban al campo de la salud, cambiando el perfil de los servicios sanitarios. Es así que finalmente en el preámbulo de aquel documento se llamaba a los pacientes por primera vez “consumidores de servicios sanitarios”, (Gracia. Diego, 1989).
Se presenciaba el momento de la caída del estado benefactor y la entrada de nuevos modelos de asistencia y privatización de los servicios de salud que recién una década después se implantaron definitivamente. Es el momento de la llamada “explosión de costos” en el campo sanitario vinculada al exuberante desarrollo tecnológico que comenzó en la década de los 60 para ya no terminar más.
En este marco surgen los derechos de los pacientes. De un lado de la mano de grupos marginales discriminados, que reclamaban por sus derechos ciudadanos; de otro, de la mano de los llamados derechos de los consumidores, nacientes en el nuevo modelo de mercado.
No es casual que esto se acompañara del giro de la salud entendida como bien de servicio, en el marco del estado de bienestar, a la de bien de consumo de los modelos de gestión privatizada.
No se puede tampoco dejar de comentar que este proceso de cambio está relacionado con un fuerte giro en el modelo de relación entre médicos y pacientes. El histórico paternalismo médico empieza así a ceder ante la irrupción de los derechos de los pacientes, erigidos ahora como sujetos mayores de edad que exigían el derecho a la autodeterminación y el ejercicio de su autonomía individual.
¿Cuáles son estos derechos? ¿A qué hacía referencia la primera carta de derechos de los pacientes del año 1973?. Específicamente a ciertas reglas para que los individuos participaran en las decisiones referidas a su cuerpo y la atención de su salud, habiendo sido previamente informados de todos los elementos necesarios para poder tomar una decisión libre, con conocimiento, y sin coacción, lo que se ha llamado en el campo de la salud y del derecho, regla del Consentimiento Informado.
Tanta importancia tiene esta regla que 9 de las 12 puntos contenidos en aquella primera Carta de Derechos están referidos a él
También se protegía el derecho a la privacidad y a la confidencialidad, entre otros de suma importancia y que de ningún modo hoy podría aceptarse que se vean soslayados.
Lo que se debe tener claro es que estos derechos no son más que algunos de los derechos civiles individuales aplicados al campo de la salud, como por ejemplo el derecho a la libertad de conciencia.

Derechos de los Pacientes



Los derechos de los pacientes han sido uno de los determinantes del surgimiento de esta nueva disciplina llamada Bioética. Cada vez que se hace referencia a ella se enuncia la necesidad de reivindicarlos bajo el nombre de la autonomía del individuo en el campo de la salud.
Es así que desde diferentes instancias de la Bioética se ha venido trabajado en la defensa de estos derechos, cuyo respeto a esta altura, parece ya impostergable.
El avance de la tecnología en el campo de la medicina ha sido bienvenido por la sociedad en su conjunto, pero para nadie ha sido ajeno que, de la mano de él han surgido una enorme cantidad de conflictos éticos de difícil resolución. Estos grandes temas que frecuentemente ocupan el debate público están relacionados a las nuevas formas de nacer y de morir, el Proyecto Genoma Humano, la clonación, la fertilización asistida, la suspención de tratamientos extraordinarios, los trasplantes de órganos, entre otros, de una lista interminable que podríamos plantear.
Es interesante sin embargo ir un poco más al fondo de la cuestión cuando se habla de Bioética en países subdesarrollado. Porque las causas del surgimiento de esta nueva disciplina que se ocupa de los problemas éticos que emergen del campo de la asistencia de la salud, en América Latina, connota algo más profundo que las situaciones emergentes relacionadas al desarrollo científico tecnológico y al rol que los pacientes tienen en ellas.
La joven Bioética Latinoamericana surge en este contexto, de explosión tecnológica, bajo una fuerte influencia del discurso de la Bioética norteamericana, que está atravesada por estos debates.
Sin embargo, esta disciplina en nuestros países, no debe ni puede olvidar que los problemas éticos del campo de la salud aquí, no existen sólo, como bien recuerda Giovani Berlinguer, (Berlinguer, G, 1994) desde hace 20 ó 30 años, sino que existen “desde siempre”, porque están relacionados, antes que con las nuevas tecnologías, con el problema de la pobreza. El hecho de que grandes franjas de población no tengan cubiertas sus necesidades básicas, ni un mínimo de asistencia en salud, como sucede en distintas regiones de América Latina, plantea un problema ético de primer orden vinculado al derechos a la salud.
Se presenta entonces como imperativo, en el campo de la Bioética en nuestros países, evaluar los derechos de los pacientes a la luz de la justicia distributiva y del derecho general a la salud.
Los nuevos modelos de prestaciones sanitarias que vienen imponiéndose en los países latinoamericanos desde mediados de la década de los 90, parecen no tener demasiado en cuenta el carácter universal, solidario y equitativo que debería primar en un modelo sanitario que contemple como rector el derecho a la salud y a la asistencia sanitaria.
Cada vez más empresas privadas ingresan al campo sanitario con el solo afán de obtener ganancias a partir de prestaciones médico asistenciales. La experiencia, que comenzó en los 80 en los países desarrollados, está comenzando a implementarse en los nuestros, alrededor de un mercado que mueve enorme cantidad de divisas.
Ya no es un secreto para nadie que los recursos en salud son escasos, antes ya de ser administrados, (un respirador, una cama de terapia intensiva, un órgano, etc. son recursos definitivamente escasos) y que deben aplicarse algunos criterios para su distribución.
El único principio que debería regir la elaboración de estos criterios es el de justicia en la distribución. Esto necesariamente incluye concepciones modernas de calidad y eficiencia, pero en el marco de la equidad y la universalidad.
Lo que queda claro para todos es que si el criterio que prima es el de la ganancia, no se estará resguardando el principio de justicia.
Las entidades de préstamo internacional desde hace varios años han venido planteando unas condiciones para la reconversión del sector salud en los países de LA, en todos sus niveles. Las miradas estaban puestas en Brasil, Chile, Ecuador y Argentina, (Stocker; Waitzkin; Iriart; 1999). Estas condiciones establecieron el terreno propicio para que hoy puedan ingresar las empresas llamadas gerenciadoras en salud, (”managed health care organizations”).
Algunas de estas condiciones, a pesar de todo, son muy interesantes y desde ya bienvenidas, como los criterios de calidad. Entre ellas están, por ejemplo, el respeto por los derechos de los consumidores, a quienes aquí todavía llamamos pacientes.

Derechos de los pacientes en América Latina



Así volvemos a los derechos de los pacientes, que, quiero reiterar, son bienvenidos porque significan un cambio de paradigma en el modelo de relación médico paciente y en el ejercicio de los derechos en general. Se enmarcan en los llamados derechos de los consumidores, pero en el campo de la salud tienen implicancias históricas y culturales mucho más complejas que deben ser reivindicadas.
El ciudadano en la figura del paciente es quien puede tomar las decisiones que le competen en libertad, es decir con conocimiento, (contando con toda la información necesaria) y sin coacción. Es quien puede ejercer el derecho a la autodeterminación, (lo que antes llamamos consentimiento informado). El paciente, como sujeto moral autónomo.
Pero debemos tener en cuenta que el ejercicio de la autonomía es diferente en cada contexto cultural. Este sujeto, el paciente, es un agente social e histórico, que ejerce sus derechos civiles acorde a las realidades sociales, políticas y económicas de cada país.
Los países Latinoamericanos han pasado por largos periodos de avasallamiento del ejercicio de estos derechos, (durante las dictaduras militares), pero en los últimos años se están consolidando democracias estables, que cuando menos, permiten ir reafirmando y ejercitando esta conciencia de protagonismo, (aunque más bien en forma individual) en la sociedad toda.
En este sentido el ejercicio de la autonomía individual en el campo de la salud, (consentimiento informado), es un buen incentivo a la participación y al reclamo en defensa de los derechos civiles en general y por tanto incuestionable.
Sin embargo debemos hacer una advertencia.
Los derechos de los pacientes pierden sentido si no se resguarda el derecho general a la asistencia sanitaria que debe proteger a toda la sociedad en su conjunto. Lo que significa asegurar que todos accedan equitativamente a los servicios de salud.
La defensa del derecho a la salud y a la asistencia sanitaria, es un problema de responsabilidad solidaria de la ciudadanía, que debe estar además resguardado por el Estado y no una cuestión de defensa individual de cada ciudadano.
El Estado no tiene solamente la responsabilidad de resguardar la salud de aquellos que nada tienen y que, dicho sea de paso, tampoco pueden aportar nada a este mercado, ubicándose como un sector poco atractivo para las empresas privadas; (aunque aportando por ellos, sea el propio Estado quien los hace intervenir en el mercado).
El Estado debe resguardar el derecho a la asistencia sanitaria de todos los ciudadanos con equidad y universalidad.
La sociedad en su conjunto, llámense usuarios, clientes, consumidores o pacientes, antes que eso está constituida por ciudadanos que deberían tomar conciencia de ello. El derecho a la salud no es un problema de los pacientes o de los enfermos, es una cuestión que atañe a la sociedad toda y a las Instituciones que la gobiernan.

Es difícil pensar que se pueda respetar el consentimiento informado de un paciente que solo puede acceder a una pequeño porcentaje de prestaciones médicas, porque su sistema de pago solo le cubre eso. Su libertad de elección y decisión está coartada antes de que llegue al seno de la institución sanitaria. De igual modo, en referencia a esas enormes franjas de población, en nuestros países, que nunca llegan a un servicio de salud. ¿Qué posibilidades de elección y decisión tienen ellos? ¿Qué derecho a “rechazar un tratamiento” si no han recibido ninguno? ¿Qué autonomía pueden ejercer?
Nunca tan oportuna hoy la frase “que el árbol no nos oculte el bosque”. No habrá derechos de los pacientes en el marco de un sistema sanitario injusto, por orgullosos que se sientan los “consumidores”.
Lo que habrá, de otro modo serán unos derechos para determinado sector de la sociedad que sí tiene acceso a todos los servicios de salud, porque los puede pagar.
El primer derecho de los pacientes debe ser el derecho a la asistencia sanitaria y solo a partir de esta piedra fundante se deberían construir los demás.





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