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Autismo parte 6 - Monografía



 
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5.1.2. Tipos de escuelas y métodos que utilizan:



Como en todo, la variedad también existe en los tipos de escuelas para niños autistas, es decir no hay una pauta estricta a seguir por los educadores de estos niños, ya que cada niño posee habilidades muy distintas a las de los demás y, por supuesto, no todos los profesores tienen las mismas técnicas para enseñar a sus alumnos, es por eso que existe una gran variedad de escuelas en las que se decantan por una educación específica.
A continuación haremos referencia a algunas de las escuelas existentes en estos momentos.

Hay algunas escuelas que enseñan el lenguaje de signos, porque consideran que es más fácil aprenderlo que el lenguaje hablado y porque se ha observado que algunos niños muestran más interés por las manos que por el rostro de las otras personas.

También existe la llamada “terapia de la vida cotidiana”, que es un método desarrollado en Japón e importado a los EEUU. Incluye los elementos básicos para la educación de niños autistas, pero pone mayor interés en los ejercicios físicos. Dicen que los resultados obtenidos son muy favorables.

Otro sistema utilizado es el de Comunicación por Intercambio de Dibujos (PECS), que enseña a los alumnos a dar un dibujo de algo que desean a otra persona a cambio de obtener el objeto deseado.

Existe un método llamado Comunicación Facilitada (FC) en el que una persona llamada “el facilitador” toma la mano del niño, dejándole decidir qué tecla pulsar de un teclado o qué letra o signo tocar. Para la FC, normalmente, se utilizan ordenadores, pero también se suelen utilizar tablones o un “Comunicador Canon” .
El “facilitador” opone resistencia a los brazos y dedos del autista para que este fuerce su movimiento hacia la opción correcta.
Esta técnica ha sido muy aceptada, con la advertencia de que no se puede distinguir si el que se comunica es el niño o el “facilitador”. Hay algunas pruebas que demuestran que la “facilitación” permite una comunicación real.
Este método se ha llegado a utilizar en las acusaciones legales de abusos a menores, en los casos en que la única evidencia de abuso ha sido la testificación de un niño autista.

Centros específicos:


A nuestras manos ha llegado información sobre dos centros específicos para niños autistas. A continuación hablaremos de ellos y veremos reflejado en la explicación los objetivos, métodos,…

Uno de los centros, llamado Centro de Educación Especial Virgen de la Esperanza , se encuentra en la Comunidad Valenciana y su objetivo principal es la formación laboral del alumnado.

En este centro se pretende diversificar, mediante el taller Granja, las posibilidades de trabajo del alumnado.
Ellos mismos lo consideran un área interdisciplinar, ya que no queda ceñido a un área concreta como puede ser la Formación Laboral, algunos aspectos que le dan carácter interdisciplinar son:

- Al pintar las paredes, puertas y espacios del gallinero están activando la Educación artística.
- Al seleccionar bandejas de champiñones para utilizarlas como ponederos individualizados, están incluyendo en la experiencia del niño la de la Cocina del colegio.
- En el área de Formación Humana también se desarrolla el contacto con otros alumnos de otros colegios, y con profesores.
- Poseen otro taller (Horticultura-Floricultura) en el que se desarrolla el ámbito por las flores, hortalizas,…


Los objetivos de este centro son:



- Desarrollo de las habilidades básicas para una futura integración sociolaboral de los alumnos autistas
- Desarrollo de la capacidad de trabajo en equipo.
- Fomentar la atención y la concentración en el trabajo.
- Iniciación a una cultura laboral en el que se reflejen diferentes actividades que permitan conocer las capacidades del alumno.
- Valorar la importancia de los animales de Granja en la vida.

El taller Granja es un trabajo, además de interdisciplinario, continuo y global, ya que trabajan todos los días. La duración media programada por el equipo es la de un curso.

Esta ha sido una breve descripción del Centro de Educación Especial Virgen de la Esperanza.

Otro de los centros, o más bien dicho, asociación de la que tenemos información, es la Asociación Nuevo Horizonte, cuyo objetivo, similar al del centro anteriormente descrito, es promover el bien común de las personas con autismo, mediante actividades culturales, deportivas y laborales.

En la actualidad esta asociación es promotora del “Proyecto para el fomento de la calidad y el mantenimiento del empleo de personas autistas”.
Nuevo Horizonte, está formado por padres de niños autistas que quieren ver como sus hijos se integran en la sociedad actual, y pueden conseguir un trabajo a pesar de las dificultades que la enfermedad les conlleva.

Objetivos generales:


- Formación de las personas autistas en habilidades profesionales con el fin de prepararles para su acceso al mercado laboral
- Formación de técnicos y expertos en Empleo con apoyo para personas autistas
- Experimentación y ensayo de nuevas técnicas para la mejora de la calidad y mantenimiento del empleo de las personas afectadas
- Validación social de las nuevas técnicas de, Empleo con Apoyo aplicadas al ámbito de la integración socio-laboral de personas autistas.

A continuación haremos un pequeño resumen de la entidad que promueve el proyecto (formación e integración laboral)y de las entidades colaboradoras.
La entidad promotora del proyecto, como ya hemos dicho anteriormente es la Asociación Nuevo horizonte, a este proyecto se han unido varias entidades para colaborar como por ejemplo la “Asociación Centro Español del Autismo”, “Hospital San Rafael.Madrid”, “Centro comercial Burgo Centro. Las Rozas de Madrid”, “Librería. Las rozas de Madrid” y por último “Centro comercial. Pryca. Madrid”.

5.2. Tratamiento específico de Antonio Hernández Fernández .



En este apartado, únicamente haremos referencia al método o tratamiento que utiliza el logopeda, anteriormente nombrado.

Para tratar las deficiencias del lenguaje, Antonio Hernández trabaja de la siguiente manera:

El material que utiliza son, habitualmente, las secuencias de palabras largas y difíciles, y lo que hace es hacer que el afectado repita palabras cada vez más larga, aumentado a la vez la memoria a corto plazo.
Otro material que también utiliza son folios con dos dibujos que expresen, por ejemplo: beso-peso, presa-fresa, e ir repitiendo estos partes semejantes hasta que el niño los distinga.

Para que un niño/a con NEE , y sin ellas, escriba y lea, Antonio piensa que no hay que decantarse por un método u otro, sino que hay que conseguir que el niño adquiera conciencia fonológica, que es el primer paso para que la lecto-escritura se adquiera.
La lectura y escritura ayudará a que el niño hable mejor y adquiera una mayor conciencia fonológica. En el caso del Español, se debe trabajar, la sílaba; en el inglés no es necesario ya que es un idioma muy irregular. El trabajo de la sílaba, estimula también la memoria a corto plazo.

Antonio Hernández se plantea que no es suficiente con enseñar vocabulario, sino que se debería enseñar, además las reglas de composición, derivación y flexión, aunque aún no lo haya puesto en práctica, lo que si está claro es que para un niño autista, se debe incluir entre esa semántica cosas como: locativos, modificadores, cuantificadores, modificadores de tiempo y sucesión, …; y la capacidad de flexionarlos, derivarlos y componerlos.

¿Cómo trabaja la comprensión y expresión de oraciones?



En primer lugar, utiliza pictogramas , de una editorial determinada.
También utiliza láminas de estimulación visual, que es un material muy estructurado, y que empieza con nombre + nombre, y terminas por estructuras muy complejas, pero este material no es muy aceptado por los chicos ya que es muy aburrido.

Otro recurso que utiliza mucho es un test, el de Aguado, que se llama TSA de la editorial CEPE, que además de barato, permite trabajar estructuras oracionales comprensivas y expresivas.


5.3. Tratamientos farmacológicos.



Para la enfermedad tratada en este trabajo los tratamientos farmacológicos son de gran ayuda, es decir, tienen una gran importancia y por este motivo en este apartado nos centraremos en ellos, introduciendo el tema desde un punto de vista “histórico”, es decir, desde cuando se utiliza, en que países, con que frecuencia,… seguido de las limitaciones científicas que comportan, del uso adecuado o del abuso de ellos y por último haremos referencia a la estrategia aplicada por los expertos para determinar si un medicamento es apropiado o no para el paciente.

A lo largo de los últimos 30 años se ha venido administrando una muy diversa gama de medicamentos psicotrópicos a las personas que presentan el Síndrome del Autismo. Se desconoce el porcentaje de las personas que reciben estos medicamentos en la Unión Europea; pero, se sabe que es superior al 11% encontrado, por ejemplo, para el caso de Francia.
Así, algunos trabajos desarrollados en USA hace unos años, indican que es norma que la mitad o más de los atendidos (enfermos autistas) reciban, de manera continuada, medicación psicotrópica.


Limitaciones científicas:



Se sabe que los criterios diagnósticos que se les aplica al Síndrome de Autismo no son siempre compartidos por los diferentes investigadores de diferentes países, ni incluso son aceptados, en un mismo equipo, durante mucho tiempo. Estos cambios de criterios reflejan el continuo dinamismo del campo e indican el gran interés que se le presta al tema. La variedad de los criterios diagnósticos lleva a que las muestras de pacientes no sean todas iguales, y a que por tanto, la compatibilidad de varios trabajos, sea limitada.

El Autismo, además, es una enfermedad poco habitual, por lo que las muestras de pacientes en las que se estudia la eficacia o ineficacia de un determinado medicamento son pequeña. Esa pequeña muestra hay que dividirla entre dos, una que recibe medicación y la otra que no, para observar de esta manera los cambios conseguidos con el medicamento. Así que estaríamos hablando de la mitad de los pacientes en los que los investigadores pueden aplicar el medicamento.
Finalmente, para complicar más las cosas, los medicamentos han de ser adaptados para su uso en una determinada población. Estas adaptaciones deben estar acompañadas de unos estudios que demuestren la satisfactoria fiabilidad de este medicamento, esto es, que se pruebe que dos personas diferentes, observando el mismo fenómeno, puedan dar las mismas puntuaciones, ya que ambos partirán de unos criterios comunes.

En el pasado, se llegó a decir que cuatro tipos de fármacos eran eficaces para el Autismo, es decir, actuaban sobre los aspectos fundamentales del autismo.
Estos cuatro fármacos a los que nos referimos son los tranquilizantes, las megavitaminas, la penfluoramina y la más reciente, la naltrexona.
En general, con estos medicamentos, se cumplían las condiciones siguientes:

- Su uso se basaba en un primer trabajo que presentaba muchas limitaciones
- Su eficacia no se comprobaba cuando otros grupos de investigadores replicaban el trabajo
- Aparecían efectos secundarios que al principio pasaban inadvertidos

Finalmente el uso de estos fármacos se abandonó, aunque hay que señalar que siempre se encontraban casos individuales en los que alguno de estos medicamentos mostraba su eficacia.

Uso y abuso de los medicamentos psicotrópicos:



Los últimos trabajos, como el de Quintana y colaboradores, son representativos del cambio que supone pensar que la terapia farmacológica no actuaría de una manera especial en estos problemas en el caso de las personas autistas, sino que lo haría de manera similar a como lo hace en otros grupos de pacientes con las mismas dificultades.
Estos autores muestran, por ejemplo, como los fármacos estimulantes pueden ser eficaces para disminuir la hiperactividad y aumentar la capacidad de atención en el caso de las personas con Autismo con hiperactividad asociada, del mismo modo que son eficaces en el 70% de los casos de niños y niñas con hiperactividad y sin Autismo.

Esta tendencia a utilizar los medicamentos con las mismas bases, sean estas suficientes o insuficientes, que fundamentan su utilización en el resto de la población es, para algunos positiva y para otros no tanto.

En el Congreso (Congress Autism-Europe Barcelona96. Proceedings) se aplicó el siguiente decálogo, que expondremos a continuación para plantear un posible uso de los medicamentos psicotrópicos a personas con Autismo:

- No existen medicamentos para el Autismo. Se han intentado muchos fármacos, pero ninguno cambia los problemas fundamentales que denominamos Autismo.

- Sí que hay medicamentos que pueden ser en el tratamiento de trastornos psiquiátricos o en ciertos comportamientos de las personas con Autismo.

- No se deben utilizar los medicamentos porque aún no seamos capaces de conseguir, con otros métodos, los avances deseados en una persona con Autismo.
El Autismo, hoy por hoy, no tiene cura y los medicamentos pueden complicar, más aún la situación.

- Sí que los medicamentos pueden ser un complemento del programa de tratamiento multimodal y facilitar el que otras intervenciones sean más eficaces.

- No hay que utilizar los medicamentos como sustitutos de otros tratamientos sociales y educativos, ni por carencias estructurales como, por ejemplo, escaso personal cualificado.

- Sí que hay que pensar que siempre, cuando se da un medicamento, estamos realizando una prueba, sin garantía de que vaya a funcionar. Ningún medicamento debe ser, en principio, para toda la vida.

- No se deben administrar psicofármacos sin haberse descaratado previamente que los problemas de comportamiento tengan un orígen físico, especialmente en niños pequeños y personas no verbales.
- Sí que hay que seguir siempre las instrucciones del personal sanitario: no aumentar o disminuir la dosis sin permiso; no acortar o prolongar los tratamientos sin debido control.

- No hay que esperar que los medicamentos psicotrópicos crezcan de efectos secundarios. Casi todos los medicamentos tienen buenos y malos efectos y generalmente hay que valorar si unos superan a los otros.

- Sí que hay que informar sobre las limitaciones, posibilidades y riesgos de los medicamentos a los familiares, a los profesionales implicados y a los propios afectados en la medida que ello sea posible. Los tutores tienen el derecho de otorgar su consentimiento al tratamiento, siendo obligación de los profesionales proporcionarles los datos necesarios para que lo hagan de manera informada.

Se ha señalado, en dicho congreso, que la psicofarmacología es un tema empírico, pero ello no implica que no tenga principios que seguir.
Siempre es un asunto de intento y error y, frecuentemente, hay tantos errores como intentos, pero aunque la visión terapeútica sea limitada no debe ser ciega.

5.4. Modelo estructurado de práctica .



Como acabamos de ver anteriormente, no se puede depender de manera absolutamente fiable de los estudios psicofarmacológicos, por lo que hemos decidido exponer a continuación la aplicación de una estrategia basada en dos aspectos posiblemente complementarios.

A. Más que plantearse si un paciente determinado se va a beneficiar de un medicamento, se trata de establecer si en un paciente dado un medicamento es eficaz para disminuir un problema que se ha detectado…¿Presenta este paciente con Autismo suficientes síntomas de hiperactividad/ baja capacidad de atención como para merecer un diagnóstico adicional y por consiguiente un tratamiento específico de dicho problema?…sino más bien…¿Mejora en este paciente el Metilfeniato su capacidad para atender y realizar actividades de manera tan significativa que se justifica el darle medicación?

Como puede apreciarse la diferencia está en el foco de interés. En el primer caso se debate la ausencia o presencia de un determinado síndrome; en cambio, en el segundo, se debate la eficacia o ineficacia de un producto. En el primero se da por supuesto que la Psiquiatría ha avanzado lo suficiente como para afirmar que si se es acertadamente preciso en el diagnóstico se deducirá automáticamente la terapia eficaz garantizada para el trastorno; en el segundo se plantea, humildemente, que es posible que un determinado fármaco sea eficaz para algunos de los problemas que el paciente presente., en base a la similitud de éste con otros pacientes a los que le ha funcionado.

B. Si se sigue el segundo razonamiento, el segundo aspecto a contemplar sería el cómo se va a ser capaz de establecer en el caso particular del paciente si la medicación le ayuda o no. Para ello hay que plantearse cada situación como un caso de diseño único. Cada paciente necesita una investigación individualizada ya que no todos presentan las mismas dificultades.

En síntesis, se trata de una vez seleccionado/s los medicamentos que pueden ser eficaces para el problema en particular que queremos eliminar, se intenta definir de manera operativa el problema a tratar, formar a las personas que rodean al paciente (padres y profesores) sobre la anotación de la variedad en los cambios que se observan y, posteriormente realizar el estudio individual con el medicamento.

Puede haber muchas variaciones metodológicas pero, como mínimo, debería contarse con dos frases:

a) No se toma el medicamento.
b) Se administra el fármaco.

Según las circunstancias se puede empezar por una fase (a) de observación y anotación y continuar con la (b).
Si se trata de una situación urgente se puede iniciar con la (b) y dejar para después la (a).
Se pude ir alterando diferentes dosis (a) (b-primera dosis) (a) (b-segunda dosis) o alterando medicamentos (a) (b) (a) (c).
Obviamente la duración de cada fase ha de ser proporcionada y durar más o menos en función del tiempo de latencia de cada medicamento para iniciar su acción.
Con los datos obtenidos de las observaciones realizadas es posible determinar, en cada caso particular, si la medicación añade alguna ventaja significativa para la educación y el bienestar de la persona con Autismo, y de si esa ventaja supera los posibles efectos secundarios y el riesgo de efectos posteriores más a largo plazo.

Esta metodología del diseño de caso único no es excesivamente complicada y se cree que debería ser, hoy en día, la buena práctica habitual a la hora de iniciar un tratamiento psicofarmacológico en todas las personas, incluidas especialmente aquellas que en función de sus discapacidades no pueden informar al experto eficazmente sobre sus vivencias al recibir la medicación, y, por supuesto también, a la hora de finalizar el mismo, cuando se trata de decidir sobre si merece o no la pena continuar el tratamiento.

Sin embargo, durante la fase de mantenimiento de la medicación, sería más realista el no exigir, aunque teóricamente resultaría ideal, una continuada actitud investigadora por parte de familiares y profesionales.


6.- ENTREVISTAS.



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Enrique Vázquez
País: España
Relación: Family / Familia
Este precioso angelito es mi hijo Enrique, a punto de cumplir 5 años de edad, y vivimos junto con mi mujer, Pilar, y con nuestra otra hija Ana María en Madrid. En Junio de 1997 se le diagnosticó un “autismo secundario” y, posteriormente, recibió el diagnóstico de Síndrome de Asperger. Es un niño muy alegre y lleno de energía, con un enorme afán de superación y mejora, lo que hace que sea el motor de nuestra familia. Le encantan los trenes, los mapas y los números. Actualmente asiste a una escuela pre-escolar regular, y a sesiones de terapia por la tarde. Espero poder contactar com muchos de vosotros, especialmente en lo que se refiere al tema de terapias en general, y educación/escuelas en el área de Madrid.

6.1.Entrevista a Rosa Aldebuch (madre de un autista).


1) Preséntese usted, y a su hijo.



Me llamo Rosa Aldebuch soy profesora en el I.E.S. Mercé Rodoreda, doy clases de Sociales y Geografía en bachillerato.
Mi hijo, Carlos, tiene ahora 18 años; y cuando era pequeño presentó una serie de problemas y al cabo de unos años supimos que el problema grave que tenía, era que no sabían diagnosticar su caso. Como ya sabéis se conoce muy poco sobre este tema, y la información era insuficiente. Le diagnosticaron otros problemas, pero no éste.

2) ¿Qué signos le hacían sospechar que existía algún tipo de problema?



El problema del autismo sobretodo lo que tiene de especial es que la persona que lo padece es incapaz de relacionarse con los demás, es un problema de comunicación.
Hay algunos que parece que tengan una especie de lenguaje, pero lo que en realidad hacen es repetir palabras, como los loros ¿sabéis?. Pueden llegar a decir una frase pero porque la han oído, pero no saben utilizarlas como capacidad comunicativa, simplemente repiten algo que han oído. Pero esto sólo algunos, porque la gran mayoría carecen de lenguaje; y hay otros que lo tienen y después lo pierden. Que es lo que le pasó a mi hijo.
Mi hijo empezó a hablar cuando era pequeño y cuando tenía unos cuatro años empezó a perder el lenguaje que había adquirido, dejó de hablar. Desde ese momento no ha vuelto a decir ni una sola palabra. Eso configura un problema muy importante para su personalidad. Otro problema es que cuando empiezan ir a la escuela y la profesora les manda una tarea no la hacen con el grupo, y siempre quedan al margen. No participan con los otros compañeros en los juegos. No hay comunicación, no tienen amigos, ni compañeros con quien jugar. Normalmente se sientan solos, van haciendo sus juegos, sus obsesiones, sus preferencias pero no establecen comunicación con los demás.


3) ¿ En su familia ha habido más casos?


No, no, ha sido el único.

4) ¿Y usted durante el embarazo sufrió algún tipo de problema que hubiese podido ser la causa de la enfermedad?



No, no, pues la verdad es que no. El embarazo fue muy bien y el niño nació perfecto. Era un niño muy guapo, precioso, la verdad es que es un chico físicamente guapo. Pero los problemas empezaron a surgir cuando tenía varios meses. Los médicos, por las pruebas que le habían hecho, dijeron que estaba perfecto.

5) ¿Padece algún otro trastorno?



Sí, tiene un trastorno asociado, es una atrofia bilateral en el nervio óptico. No podía fijar bien la mirada, bueno eso lo hacen también muchos niños autistas, que no te miran directamente.
Si habéis tratado el tema ya sabréis que a veces mantener el contacto visual les es muy difícil. Pero a parte él lo que tiene es una falta de visión, producida por una atrofia en el nervio óptico. Y entonces esto camuflaba una parte del problema. Porque habían reacciones que podían estar producidas por el problema visual y que cuando era pequeño eran difícil de sopesar.

6) ¿Qué grado de autismo presenta su hijo?



Mira, no se puede establecer un grado en los autistas, lo que sí te puedo decir es que no hay dos autistas iguales.
Podríamos clasificarlos. Unos que presentan ciertas habilidades como el protagonista de la película “Rayman”, pero que sólo tienen una incidencia del 20%. Pero la gran mayoría no poseen estas habilidades, ya que han ido perdiendo sus capacidades cognitivas a lo largo del trastorno En lugar de hablar de grados podríamos decir si el niño está muy o poco afectado.
En mi caso es un chico severamente afectado.

7) ¿No presenta ninguna habilidad especial, como los “idiots savants”?



No, el famoso “idiot savant”, pertenecería al grupo de “Rayman”, es decir a ese 20% del que ya te he hablado. Pensar que la gran mayoría están más gravemente afectados.

8) ¿Cuándo le diagnosticaron el síndrome a su hijo?



El diagnostico de autismo, llego muy tarde, mi hijo tenia ya 12 años.
Le habían detectado un retraso y otros problemas, como el de la vista e iba a una escuela especial. Pero el del autismo en particular no.

9) ¿Cuándo era pequeño, y le diagnosticaron el autismo, creyó que le iba a ser imposible actuar correctamente como madre?



Mira, yo lo que diría y pediría, que es más importante, sería la colaboración de la gente que está trabajando sobre el caso, y que haya una mayor información sobre lo que es el autismo.
Por que claro yo como cualquier otra persona, de entrada desconocía totalmente el problema. De alguna manera yo lo que pediría es más información, porque de entrada tu ves una serie de síntomas que no puedes encajar. Vas muy desorientado, ves una serie de problemas que ni los médicos saben explicarte. Y si tuviera esa información sería más fácil asimilarlo.

10) ¿Cuándo le diagnosticaron el autismo lo asimilaron bien en la familia?



Sinceramente cualquier persona que diga que lo aceptó rápidamente, creo que miente. Una cosa es que se lleve bien y otra cosa es que no duela. Porque claro, todo el mundo cuando está esperando un hijo, espera que esté bien, y cuando te enteras que hay una enfermedad esto supone un shock. Es una situación tremendamente dura. De entrada hay una cierta resistencia y negación, pero que después desaparece porque tengan un nombre o tengan otro, es la realidad.
La familia, ahora ya lo tiene aceptado y asumido.

11) ¿Cómo llevaron a cabo la búsqueda de información?


En el momento que se hizo el diagnóstico nos pusimos inmediatamente en contacto con profesionales, para recibir la información necesaria. Y después, por motivaciones personales, leyendo libros, artículos…
Estar totalmente informado de los avances en el estudio de la enfermedad y participando en los diferentes congresos.


12) ¿Qué tipo de tratamiento ha seguido su hijo a lo largo de la enfermedad?



El tratamiento ha sido siempre la escuela, lo fundamental que deben aprender estos niños son hábitos de comportamiento, de saber estar (bien sentados, lavarse las manos, comportarse en la mesa adecuadamente…), cosas básicas para la vida de todos y que nosotros tenemos bien asumidas, pero que a ellos les cuesta un gran esfuerzo, incluso pueden necesitar años para aprenderlas.

13) ¿Se ha utilizado algún tipo de fármaco en el tratamiento de su hijo?


No hay una medicación concreta, no es como un dolor de cabeza que puedes tomar una pastilla. Hay diferentes familias de medicamentos y dependiendo de cada caso se debe aplicar una u otra, según los criterios del especialista. Aunque aveces esa medicación no es la correcta, y se ha de ir cambiando la dosificación, e incluso a veces, dependiendo del niño hay que cambiar el tipo de fármaco.
A mi hijo le dieron una serie de fármacos que no le fueron nada bien, e incluso empeoraron su comportamiento, agudizaron su cuadro clínico. Ahora mismo utiliza otra familia de fármacos que le están yendo muy bien, aunque toma una dosis muy pequeña, le ayuda.

14) ¿Cuál de los dos tratamientos ha funcionado mejor, el del aprendizaje o el farmacológico?


Yo creo que se pueden complementar, depende del momento. Evidentemente el del aprendizaje es imprescindible. Los hábitos, el saber estar y el saber comportarse les ayuda a relacionarse, y a integrarse al máximo en una vida de familia. La integración social les ayuda a poder estar en lugares públicos, ya que si no acabarían encerrados en la casa sin salir.
Esto se consigue a partir de mucho esfuerzo personal y de una colaboración continua entre la familia y la escuela.
En la escuela consiguen adaptarlos a hábitos y rutinas, y cuando se tiene ésto, puede ser conveniente algún tipo de medicación.
Mi hijo se ha empezado a medicar desde hace relativamente poco, ha estado siete años sin ningún tipo de medicación. Pero como sabéis la adolescencia es una época de cambios y en estas personas también se acentúan, pueden estar más nerviosos, irritables… incluso hay algunos que experimentan trastornos de sueño agudos.

15) ¿Cómo ha sido la relación entre la familia y los especialistas?


He de decir que en este aspecto los especialistas no han estado muy pendientes de mi hijo, ya que como sabéis se le diagnosticó muy tarde, y la información llegó también tarde y mal.
Faltan más que especialistas, que los médicos de cabecera y pediatras esten mejor preparados, para que ante cierto tipo de síntomas, sean capaces de hacer un diagnostico fiable o de al menos guiarte hacia posibles especialistas.

16) ¿Entonces cree que deberían de haber especialistas preparados para tratar a las familias de los afectados?



Yo creo que también, aunque todo depende, hay familias que lo están llevando muy mal. Todo está en la manera de enfrentarse al problema, ya no sólo de alguien con un hijo con autismo, sino la de un drogadicto o la de alguien que ha sufrido un accidente. Todos necesitamos a alguien en quién apoyarnos.
Cada uno lo lleva como puede; hay familias que se hunden y otras que reaccionan mejor.
Pero es importante tener en especial, el apoyo de la familia.
Aunque sí, debería de existir un grupo de especialistas que se encarguen de apoyarnos.

17) ¿Está su hijo en algún centro especial?



Sí, en uno de la Garriga. Es un centro especializado, que hace diferentes tipos de servicios terapéuticos. Hay una escuela de día, y cuando se hacen adultos participan en diferentes talleres, en los cuales se trabaja de una manera rutinaria. Mi hijo, ahora, esta allí de lunes a viernes, y los fines de semana los pasa en casa con nosotros.

18) ¿Cuándo vivía con ustedes en casa había estrés familiar?



Hace unos años había un importante estrés en la familia, pues era la época en la que todavía no sabíamos cual era la raíz del problema. Y cuando no se sabe qué ocurre la familia se llena de una cierta angustia. Que aunque se quiera disimular estaba presente. Siempre ha habido unos momentos mejores y otros peores. En el momento en que se supo lo que pasaba la situación mejoró ya que se conocía el camino que había de seguir.

19) ¿A nivel institucional, qué opina de las subvenciones o ayudas que proporciona el estado, si es que existen?



Son mínimas, sólo empiezan a tener importancia a partir de lo 18 años. Pero no tiene nada que ver la subvención recibida con los gastos que genera una persona con este trastorno.

20) ¿Cuál es su punto de vista en relación a las asociaciones que existen?



Hay muchas, bueno muchas… unas cuantas. Yo formo parte de una, no sé si habréis visto información en internet de alguna de ellas.
De alguna manera hay que pensar que, las asociaciones surgieron delante de la necesidad de crear un centro. Ya que no habían centros especializados, estos niños estaban mezclados con muchos otros tipos de niños deficientes, o en un psiquiátrico. Las instituciones, ya que antes me hablabas de ellas, no se habían propuesto crear un centro adecuado para esta gente.
En el caso de España las asociaciones de padres han sido los únicos responsables de crearlos, y contactar con profesionales que les ayudasen a gestionar los centros.

21) ¿Qué mejoras ha experimentado su hijo?



Han habido épocas; unas de regresión en las que parecía que experimentaba retrocesos en su conducta o que se sumaban trastornos; estaba más nervioso, más intranquilo, parecía que no se avanzase, y se necesitaba más medicación.
Ahora está en un buen momento.

22) ¿Cuáles cree que son las expectativas de futuro para su hijo?



Que siempre será autista. A menos que se descubra, ahora, una fórmula milagrosa.
Es una persona que padece este trastorno y que siempre lo padecerá. A los 18 años ha llegado a la cota de todo aquello que se podría consolidar en cuanto a hábitos y actitudes. Yo siempre mantengo la esperanza de que no vaya a peor. Pero también tengo presente que puede empeorar o deteriorar su comportamiento.

23) ¿Qué le diría a unos padres a los hijo de los cuales le acaban de diagnosticar autismo?



Es difícil. Es una pregunta muy difícil. Lo único que podría hacer es transmitirles mi experiencia. Podría decirles en aquellas cosas que yo me equivoqué, por desconocimiento, y así ellos podrían pasar a una fase siguiente, evitando todos esos errores. Y sobre todo decirles que no tienen un problema, ya que un problema es aquello que tiene solución. El autismo no es un problema, es una circunstancia, y que estará presente toda la vida.
Tienen que tener bien claras las posibilidades de su hijo, y no hacerse falsas expectativas e intentar ayudarlo en todo lo que puedan.
Si hacen todo lo que puedan por lo menos tendrán esa tranquilidad de espíritu que da el saber que has hecho todo lo que podían. Evidentemente lo que aconsejaría sería que se pusieran en manos de especialistas, que contactaran con centros especializados. Lo bueno es tener a alguien al lado, con quién no haga falta decir nada.





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