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Autismo parte 9 - Monografía



 
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LAS RELACIONES…. AAAAAAAGGGGG!



Me aterrorizan! Es muy difícil para mí juzgar cómo se va a portar alguien conmigo, así que no sé hasta qué punto puedo abrirme con ellos (especialmente en el plano emocional). Me abrí a una mujer, cuyo comportamiento hacia mí me hizo regresar veinte años en mi muy debilitado desarrollo
psicosocial. Ella era mayor que yo y debería haber sabido más, porque era una enfermera. No obstante, tuve una relación con una chica más joven que yo y ella es la única persona a la que yo me abrí y que realmente lo sentía cuando me dijo “te amo!”
Sin embargo, algunas veces ocurre que una persona autista pueda entrar en contacto con alguien vía Internet, y encontrar que se puede establecer un montón de contacto emocional y afectivo… en un principio probablemente más de lo que se podría establecer en las etapas iniciales de una relación convencional con alguien… solamente hay una canal de comunicación del que preocuparse! Esto es un descubrimiento reciente…alguien muy bueno ha entrado en mi vida mediante la lista de correo en la que estamos ambos inscritos. Ella es cautelosa, y yo lo soy también… a los dos nos han ocurrido cosas desagradables en nuestras vidas, pero parecemos llevarnos bastante bien… lo suficientemente bien como para habernos enamorado…. e-mail, correo regular y llamadas telefónicas ocasionales… ella es realmente maravillosa!!. De hecho, me visitó recientemente y nuestras intuiciones acerca del otro mostraron ser ciertas…. y sería verdad decir que estamos enamorados (de hecho, son las personas neurológicamente normales las que tienen histeria sensorial! La mayoría de los psiquiatras no entienden esto, pero entienden poco de todos modos….mira cómo tratan a los esquizofrénicos y a los maníaco-depresivos!) El amor se da entre personas autistas. Se de dos personas que se conocieron vía internet y está ahora comprometidas… Hmm… interesante! Heta y yo todavía no nos planteamos el asunto de la “boda”, pero deseamos una relación seria, de larga duración y permanente. Y hemos hablado de boda. Tiene su propia página en mi sitio en la red, que en su día enlazará con su propio sitio, si es que puede organizarlo…es algo que toma tiempo. Ella trabaja en la investigación.

Aprender es muy difícil para una persona autista. Yo tengo que aprender encadenando algo a algo que me guste, o que ya sepa o entienda - mi entendimiento del mundo a mi alrededor es substancialmente diferente al de otras personas De hecho, este es el motivo por el cual no tiendo a socializar como yo pensaba que tenía que hacerlo. Al final, la única mente que yo conozco con cierto grado de certidumbre es la mía, pero todavía tengo problemas al tratar de expresarme. Lo que va por dentro es idiosincrásico, y lo que sale fuera es también idiosincrásico. La conclusión de todo esto es que mis comunicaciones tienden a ser restringidas en contenido, alcance y estilo de entrega - no diré la discusión, porque es todavía una habilidad relativamente nueva que he estado aprendiendo. Aprender nuevas habilidades es incómodo, debido a mi dispraxia… yo no soy la persona a la que tú pedirías que le ponga una inyección al paciente. Tengo una base muy limitada de habilidades motoras, pero mis habilidades intelectuales (aún cuando limitadas) se han desarrollado a través de los años. Mi padre hizo mucho por ayudarme en los años en que él vivió cerca de mí…él había encontrado una forma de meterse en la mente de su hijo, ver a lo que su mente se encadenaba en el mundo exterior, y entonces mostrar a su hijo cuáles eran los eslabones. Solamente en los últimos diez años (si acaso) he sido capaz de hacer algunos saltos lógicos. Mi pensamiento es asociativo - esto es, se encadena como eslabones http en lenguaje marcado (ésta es la analogía de Temple Grandin, pero yo no pude pensar en otra, así que usaré la suya… ella es una de las personas autistas más capaces, ya que es profesora en una universidad americana). En vez de pensar ” si… entonces…” o “si… y/o… , entonces… “, esto va: imagen/palabra… Aha! links con imagen/palabra… donde el link es a menudo una asociación más bien estrecha (para usar la terminología de la Teoría Personal de la Construcción?), la cual es también muy idiosincrásica! Aprender como la persona normal aprende es imposible. En algunas casos, yo tengo que aprender al revés, y esto significa que tengo literalmente que volver hacia atrás a través de, por ejemplo, un problema de matemáticas, para comprenderlo, y esto es un handicap definitivo a la hora de aprender. Además, tengo que entender lo que me están diciendo a medida que ME LO ESTAN DICIENDO, para que esto funcione. El proceso es muy frustrante, y de esto nace la depresión, que es lo más que puede esperar una persona autista como yo en la vida. ¿Te gustaría ser autista? Para ser honesto, creo que, dado cómo nuestra sociedad y cultura trata a aquéllos que son diferentes, te daría una semana como autista antes que trataras de matarte, y unas cuatro semanas más antes de que finalmente lo hicieras!

- Paul .



¡Hola! Mi nombre es Paul, soy ciego y autista. Tengo 12 años. Mi ceguera es causada por Displasia Septo-Optica (vea el enlace al final de la página). Mi problema principal es el autismo. Si no sabe lo que es autismo yo puedo describirlo para usted. Autismo es un desorden neurológico de por vida. Se caracteriza por problemas de la comunicación, aislamiento social y reacciones extremas a cambios en el ambiente. Tengo dificultad con la comunicación de mis necesidades y problemas de socialización. Doy un golpecito mis dedos, tapo mis orejas y giro (normalmente llamado “stimming”). A veces muerdo mis manos y golpeo mi cabeza (esto se llamaba “SIB”). Tengo un amigo llamado Brad. Le dijo a mi madre que hiere su cabeza mirar a alguien directamente en los ojos. No tengo este problema porque soy ciego.

Muchos niños autistas tratan de comunicarse y sus esfuerzos de comunicación no son reconocidos. Si usted me dice “quieres una bebidaí” y me da una bebida, me siento feliz, entonces aprendo que con esa pregunta consigo una bebida. De manera que le diré “quiere una bebidaí” y espero la bebida. Si no me consigue una bebida puedo sentirme frustrado. Si usted no responde a mis afirmaciones dándome lo que necesito, yo recuerdo que mis esfuerzos de comunicar mis necesidades no me lleva a ninguna parte y entonces dejo de probar. Éste es un problema común entre niños autistas y otro niños con problemas de comunicación. Tenga presente que puedo tratar de decirle algo a usted que tiene un significado completamente diferente para mí que para usted. Si dice que algo como “Aquí vamos” cuando me empuja en un tobogán yo recuerdaré que “aquí vamos” se une a ser empujado en un tobogán. Así si usted quiere que hable como lo hace usted, me hablará un poco diferente, así recordaré cual es la forma adecuada de decirlo.
Quiero que recuerde que no soy diferente de lo que usted es. A mí me encanta un baño, el olor del jabón y el tacto del agua caliente. Se cuando soy amado y se cuando no lo soy. Me encanta el sonido de la música suave y la sensación de los brazos de mi madre alrededor mío. Me encanta bailar en los brazos de mi madre, balancearme de un lado a otro al ritmo de una canción. Me encanta el olor a comida y alimentarme. Me gusta salir a pasear al aire fresco pero tengo miedo donde voy. A mí me gusta estar de pie y moverme para adelante y atrás. A veces doy golpecitos con mis dedos para calmarme. A veces yo tengo pánico cuando no sé lo que otros quieren de mí. Miedo y ansiedad se construyen en segundos. Tengo que salir fuera de mi situación y no hay ninguna parte adonde ir. En esos momentos puedo tener un ataque, perder el control de todo pensamiento. Tengo pánico y me muerdo o golpeo mi cabeza. Puedo morder o golpear a otros si están allí. Puedo parar un ataque con una palabra suave (está bien). Puedo calmarme con su ayuda. Estoy en un estado de pánico en ese momento y requiere su paciencia. Si recuerda que soy como usted y tiene paciencia, tiempo y amor para mí usted puede ayudarme a aliviar la ansiedad dentro de mí.

Tengo mucho miedo y ansiedades debido a lo desconocido. En estos tiempos voy a dentro de mí para esconderme y todo el mundo hace esto. La cara que muestra al mundo y la cara interior son diferentes. La persona autista se esconde durante más tiempo que la persona común. Donde usted se escondería por un tiempo breve, yo me escondería por un día entero o más. No tengo ninguna parte para ir fuera de mí. Debo depender de usted para guiarme suavemente, entrenarme, enseñarme y cuidar de mí. Recuerde que si no tengo el hábito de hacer algo es porque no he sido entrenado o enseñado en esa área. Mis necesidades son las mismas que las suyas. Necesito ser amado. Necesito ser amado a mi manera. Necesito reírme. También necesito vivir mi vida. Recuerde que cuando usted se deprime yo también lo estoy porque usted está cerca de mi. Puedo sentir sus emociones. Siento cosas que usted no siente. Mis percepciones son perspicaces. Quiero estar con usted y escucharlo hablar. No quiero que se enoje conmigo o se sienta frustrado conmigo. Nuestras vidas pueden estar llenas de amor.

Me considero afortunado porque vivo en una casa que está llena de amor. Es fuera de mi hogar que estoy lleno de la mayor ansiedad porque hay poco amor. Los demás no tienen que tener miedo de mí. A veces ponía mis dedos en mis orejas y aguardaba que me hablaran, y puedo esperar horas. A veces oigo a la gente hablar de un lado a otro del cuarto y me eché a reir de manera que forma parte de ellos. Quizás actúo diferente y tienen miedo de acercarse porque me consideran anormal. Es este el porqué no se toma tiempo para estar conmigo. Requiero amor igual que usted. Necesito ser aceptado igual que usted. El amor es más importante que un diploma de la universidad. Qué tiene de bueno tener éxito, dinero, carros, casas grandes y no tener amor. No sería mejor tener amor y todas las cosas que van con el amor. Cuando tiene amor entonces las casas grandes, carros elegantes, dinero y éxito significan algo.

Hay una fuente terrífica por información fuera de allí llamado el envío masivo por correo de la lista autista. Esta lista consta de padres, maestros, terapeutas, personas autistas y profesinales. Allí hay 1000 personas en la lista. Si a usted le gustaría estar en esta lista envíe su e-mail a listserv@sjuvm.stjohns.edu. El cuerpo del mensaje debe estar subscrito por su nombre autista. Después de que se subscribe puede poner el compendio si usted quiere hacerlo en forma de compendio. Para hacer esto tiene que enviar otro mensaje a la dirección del sobre y el cuerpo del mensaje debe estar fijo en el compendio. Después de que se subscribe puede dirigirse entonces a las personas por e-mail autism@sjuvm.stjohns.edu.
La Sociedad Autista de América (ASA) es un grupo nacional con capítulos locales que se encuentran en su área. ¡Ellos igual tienen a un representante ciego! Por información sobre ASA escríba a la Sociedad del Autismo de América en 8601 Georgia Ave. Suite 503 Silver Springs, MD. 20910.
El Canal de Charla del Autismo es un grupo de apoyo terrífico. Mi madre comenzó en este canal para recibir información y poder ayudarme. Se interesaba por este formato vivo debido a la regeneración inmediata. Pensamos que éste era el grupo de apoyo definitivo porque se encuentra diariamente. Este es un grupo de padres, profesionales, maestros y personas autistas que se reunen por computadora e IRC. Es un formato vivo y una gran herramienta para información y apoyo.

- Temple Grandin .



Soy una mujer de 44 años, autista, que tiene una exitosa carrera internacional diseñando equipo para el ganado. Yo completé mi Ph.D en Ciencias Animales en la Universidad de Illinois en Urbana y soy ahora profesora auxiliar de Ciencias Animales en la Colorado State University. La intervención temprana a la edad de 2 años y medio me ayudó a superar mi impedimento.
Dos de los temas tratados en este escrito son la frustración de no poder hablar y los problemas sensoriales. Mis sentidos eran supersensibles al ruido fuerte y al tacto. Los ruidos fuertes herían mis oídos y trataba de evitar el tacto para no tener sensaciones intensas.
Construí una máquina de apretar que me ayudó a calmar mis nervios y a tolerar el tacto. En la pubertad comencé a tener horribles ataques de ansiedad, “nervios”, que empeoraron con la edad. La medicación antidepresiva alivió la ansiedad. En la última sección del capítulo se discutirá como dirigí mis fijaciones a actividades constructivas y a una carrera, junto con la importancia de un mentor. Mi habilidad y áreas deficitarias son tratadas en detalle. Todo mi pensamiento es visual, como videos exhibidos en mi imaginación. Aún conceptos abstractos tales como estar con otra persona se visualizan por el uso de la imagen de la puerta.

FALTA DE LENGUAJE



No poder hablar era una frustración total. Si los adultos me hablaban directamente yo podía entender todo lo que ellos decían, pero no podía hacer que mis palabras salieran. Era como un gran tartamudeo. Si yo era sometida a una situación de ligera tensión, a veces las palabras superaban la barrera y salían. Mi terapeuta de lenguaje supo introducirse en mi mundo. Ella me sostenía por el mentón y me hacía mirar sus ojos y decía “pelota”. A los 3 años, “pelota” (ball) salió como “bah,” dicho con gran tensión. Si la terapeuta me empujaba demasiado duro yo tenía una rabieta, y si ella no presionaba lo bastante no se lograba ningún progreso. Mi madre y maestros querían saber porqué gritaba. Chillar era la única manera en que podía comunicarme. A menudo yo pensaría lógicamente, “voy a gritar ahora porque quiero decirle a alguien que no quiero hacer algo.”
Es interesante que mi lenguaje se parecía al lenguaje tensionado (dificultoso) de niños pequeños operados de tumores de cerebelo. Rekate, Grubb, Aram, Hahn, y Ratcheson (1985) encontraron que la cirugía por cáncer que lesionaba el vermis, los núcleos profundos y ambos hemisferios del cerebelo producía pérdida temporaria del lenguaje en niños normales. Los sonidos de las vocales eran los primeros en volver, y el lenguaje receptivo era normal. Courchesne, Yeung-Courchesne, Press, Hesselink, y Jernigan (1988) informaron que 14 de 18 autistas de nivel elevado a moderado tenían los lóbulos VI y VII del vermis cerebeloso de menor tamaño. Bauman y Kemper (1985) y Ritvoe y cols. (1986) también descubrieron que los cerebros de autistas tenían un número de células de Purkinje en el cerebelo más bajo que lo normal. En mi propio caso una Resonancia Magnética reveló anormalidades del cerebelo. Yo soy incapaz de caminar en tandem (la prueba standard de “caminar en línea” que hace la policía a chóferes ebrios). Termino cayendo de costado, pero mis reacciones son normales con otras pruebas simples de disfunción del cerebelo.
El estímulo vestibular a veces puede estimular el lenguaje en niños autistas. El balanceo lento de un niño en un columpio, puede a veces, ayudar a iniciar el lenguaje (Ray, Kind, y Grandin, 1988). Ciertos tipos de movimientos suaves, coordinados, son difíciles para mí, aunque parezco normal al observador casual. Por ejemplo, cuando opero el equipo hidráulico, que tiene una serie de palancas, puedo operar una palanca por vez perfectamente. Coordinar el movimiento de dos o tres palancas a la vez es imposible. Ésto explicaría porqué no aprendí a tocar un instrumento musical, aunque tengo talento musical innato para el tono y la melodía. El único instrumento musical que dominé es silbar con mi boca.

RITMO Y MUSICA



En toda la escuela elemental mi lenguaje no era todavía completamente normal. A menudo me tomaba más tiempo que a otros niños hacer que mis palabras salieran. Cantar, sin embargo era fácil. Yo tengo un timbre perfecto y puedo repetir fácilmente la melodía de una canción que he oído sólo una o dos veces.
Todavía tengo muchos problemas con el ritmo. Puedo dar palmas para seguir un ritmo sola, pero soy incapaz de sincronizar mi ritmo con el ritmo de otra persona. En un concierto soy incapaz de dar palmas en tiempo con la música con el resto de las personas. Una falta de ritmo durante las ejecuciones al piano de autistas fue observada por Park y Youderian (1974). Se ha relacionado problemas del ritmo con algunos problemas del lenguaje autista. Los bebés normales se mueven en sincronismo con el lenguaje del adulto (Condon y Sander, 1974). Los autistas dejan de hacer esto. Condon (1985) también encontró que los autistas y, en menor grado, disléxicos y tartamudos tengan una deficiente respuesta de orientación. Un oído oye un sonido antes que el otro. La asincronía entre los oídos es a veces mayor de un segundo. Esto ayudaría a explicar ciertos problemas del lenguaje. Hay personas que todavía me acusan de interrumpir. Debido a una falta de ritmo defectuoso, es difícil determinar cuando debo interrumpir en una conversación. Es difícil seguir el ritmo ascendente y descendente de una conversación.

PROBLEMAS DE AUDICIÓN



Mi oído es como un audífono con el control de volumen fijado en “extra fuerte”. Es como un micrófono abierto que recoge todo. Tengo dos opciones: prendo el micrófono y me inundan los sonidos o lo desconecto. Mi madre decía que a veces actuaba como si estuviera sorda. Pruebas del oído indicaron que mi oído era normal. No puedo modular el estímulo auditivo entrante. Muchos autistas tienen problemas con la modulación de las aferencias (entradas) sensoriales (Ornitz, 1985). Ellos reaccionan ya sea en exceso o en forma escasa. Ornitz (1985) sugiere que algunos déficits cognoscitivos puedan ser causados por deformaciones de las aferencias sensoriales. Los autistas también tienen anormalidades profundas en los mecanismos neurológicos que controlan la capacidad de cambiar la atención entre estímulos diferentes (Courchesne, 1989).
Soy incapaz de hablar por teléfono en una oficina ruidosa o aeropuerto. Todos pueden usar los teléfonos en un ambiente ruidoso, pero yo no puedo. Si trato de dejar fuera el ruido del fondo, también dejo fuera el teléfono. Un amigo mío, un autista de alto nivel, era incapaz de oír una conversación en el vestíbulo de un hotel relativamente tranquilo. Tiene el mismo problema que yo tengo, pero peor.
Se debe proteger a los autistas de ruidos que los molesta. Ruidos súbitos fuertes hieren mis oídos como el taladro de un dentista cuando toca un nervio. Un hombre dotado, autista de Portugal escribió, “salté fuera de mi piel cuando los animales hicieron ruidos” (White y White, 1987).
Un niño autista cubrirá sus orejas porque ciertos sonidos hieren sus oídos.
Es como una reacción de sobresalto excesivo. Un ruido súbito (igual que uno relativamente débil) a menudo hará que mi corazón galope o corra. Anormalidades del cerebelo jugarían un papel en el aumento de la sensibilidad al sonido. Investigaciones en ratas indican que el vermis del cerebelo modula las aferencias sensoriales (Crispino y Bullock, 1984). La estímulación del cerebelo con un electrodo hará a un gato hipersensible al sonido y al tacto (Chambers, 1947).

Todavía detesto lugares con ruidos confusos, tales como los centros comerciales. Los ruidos áridos confusos tales como los baños dan salida entusiastas o molestan los secadores del pelo. Puedo cerrar mi oído y retirar los demás ruidos, pero ciertas frecuencias no pueden ser excluyentes. Es imposible para un niño autista concentrarse en un aula si se le bombardea con ruidos que sacuden a través de su cerebro como un avión a motor. Ruidos altos, chillones eran los peores. Un bajo retumbo no tiene efecto, pero la explosión de un petardo hiere mis orejas. Como un niño, mi institutriz me castigaba por hacer estallar una cartera de papel. El ruido súbito, fuerte, era una tortura.
Aún ahora, todavía tengo problemas con la afinación fuera. Cuando escucho una canción favorita por la radio me doy cuenta de que me perdí la mitad. Mi oído se cierra. En la universidad tenía constantemente que tomar apuntes para evitar el desconectarme. El joven de Portugal también escribió que mantener una conversación era muy difícil. La voz de la otra persona se desvanecía y aumentaba como una distante estación de radio (White y White, 1987).

PROBLEMAS TÁCTILES



A menudo me portaba mal en la iglesia porque las faldas me producían comezón. La ropa del domingo se sentía diferente de la ropa de todos los días. La mayoría de las personas se acostumbran a sentir tipos diferentes de ropa en unos minutos. Aún ahora, evito de llevar tipos nuevos de ropa interior. Me toma tres o cuatro días adaptarme a la ropa nueva.
Cuando era niña, en la iglesia, las faldas y las medias me enloquecían. Mis piernas me dolían durante el invierno frío cuando usaba una pollera. El problema era el cambio de pantalones que usaba toda la semana a una pollera el domingo. Si yo hubiera llevado pollera todo el tiempo, no habría podido tolerar los pantalones. Hoy en día compro ropas que se sienten parecidas. Mis padres no tenían ni idea porqué me comporté tan mal. Unos cambios simples en la ropa habrían mejorado mi conducta.
Se pueden desensibilizar algunas sensibilidades táctiles. Alentar a un niño a frotar la piel con telas de textura diferente, a menudo ayuda. Las terminaciones nerviosas de mi piel son demasiado sensibles. Estímulos que eran insignificantes para la mayoría de las personas, eran para mí como la tortura del agua china. Ayres (1979) lista muchas sugerencias buenas de métodos de desensibilizar el sistema táctil.

APROXIMACIÓN - DISTANCIAMIENTO (AVOID)


En mi libro “Emergencia: Etiquetado Autista” (Grandin y Scariano, 1986), describo el anhelo del estímulo de presión. Era una situación de aproximación-distanciamiento. Quería sentir el placer de ser abrazado, pero cuando las personas me abrazaban, los estímulos pasaban por encima mío como una ola. Cuando tenía 5 años, soñaba con un aparato mecánico en el que podría entrar, que aplicaría una presión confortante. Poder controlar el aparato era muy importante. Tenía que poder detener el estímulo cuando se volvía demasiado intenso. Cuando me abrazaban, me ponía rígida y me alejaba para evitar. El ponerse rígido y escogerse era como un animal salvaje que huye. Como a un niño, a mí me gustaba poner bajo el sofá cojines y que mi hermana se sentara en ellos. En varias conferencias de autismo, he tenido 30 o 40 padres que me dicen que su niño autista busca estímulos de presión intensa. Una investigación hecha por Schopler (1965) indicó que niños autistas prefieren estimulación sensorial proximal tal como tocar, saborear, u olfatear a estimulaciones sensoriales distales, tales como el oído o la vista.

MÁQUINA DEL APRETÓN



A la edad de 18 construí una máquina de apretar. Se reviste este aparato completamente con espuma de goma o de latex, y el usuario tiene control completo sobre la duración de la presión aplicada. Una descripción completa de la máquina está en Grandin (1983, 1984), y Grandin y Scariano (1986). La máquina proporciona presión a grandes áreas del cuerpo.
Me tomó un tiempo largo aprender a aceptar el sentimiento y no tratar de tirarlo lejos. Informes en la literatura indican falta de empatía en los autistas (Bemporad, 1979; Volkmar y Cohen, 1985). Siento que la falta de empatía se debería en parte a una falta de aferencias táctiles conformantes.
Un día hace aproximadamente 12 años, la relación con un gato siamés cambió después de haber usado la máquina de apretar. Este gato corría de mí, pero después de usar la máquina, aprendí a acariciar a el gato más suavemente y decidió quedarse conmigo. Tenía que conformarme antes de poder darle consuelo al gato (Grandin, 1984).
He encontrado de mis propias experiencias con la máquina de apretar que yo casi nunca fui agresiva después de usarla. Para aprender a relatar mejor, yo primero tenía que aprender cómo recibir consuelo de la presión consoladora de la máquina de apretar. Hace 2 años escribí “me doy cuenta que a menos que acepte la máquina de apretar no podré nunca dar amor a otro ser humano” (Grandin, 1984). Durante mi trabajo con ganado, encontré que el tocar a los animales aumenta mi empatía por ellos. Tocar y acariciar el ganado me hace sentir tierna hacia ellos. La máquina de apretar también tenía un efecto calmante sobre mi sistema nervioso.
Máquinas de apretar han estado en uso en las clínicas que trabajan con autistas y niños hiperactivos (Figuras 6-1 y 6-2). Lorna King, una terapeuta ocupasional en Phoenix, Arizona, informa que tiene un efecto calmante sobre el comportamiento hiperactivo. Terapeutas han encontrado que el estímulo por presión profunda tiene un efecto calmante (Ayres, 1979). Estudios en animales y humanos han demostrado que la estimulación por presión reduce la activación del sistema nervioso (Kumazawa, 1963; Melzack, Konrad, y Dubrobsky, 1969; Takagi y Kobagasi, 1956).
Presión en los lados del cuerpo induce relajación en cerdos (Grandin, Dodman, y Shuster, 1989).

ANSIEDAD DURANTE LA PUBERTAD



Como niño era hiperactivo, pero no me sentí “nervioso” hasta que llegué a la pubertad. En la pubertad mi conducta empeoró. Gillberg y Schaumann (1981) describen deterioro de la conducta en la pubertad en muchos autistas. Poco después de mi primer período menstrual, comenzaron los ataques de ansiedad. El sentimiento era como un sentimiento constante de miedo. Cuando personas me preguntan a que se parece, yo les digo: “sólo imaginé como se sentía cuando hacen algo verdaderamente provocador, de ansiedad tal como su primer compromiso de hablar en público.
Ahora solo imaginé si se sintiera de esa forma la mayor parte del tiempo sin ninguna razón”. Tenía palpitaciones, palmas sudadas y movimientos inquietos.
Los “nervios” eran casi como hipersensibilidad más que ansiedad. Era como si mi cerebro corriese a 200 millas por hora, en lugar de 60 millas por hora. El Librium y Valium no me proporcionaron alivio. Los “nervios” siguieron un ciclo diario y estaban peor en el final de la tarde y principios de la noche. Menguaban tarde por la noche y temprano en la mañana. La nerviosidad constante tenía ciclos, con una tendencia a empeorar en primavera y otoño. Los “nervios” también menguaron durante la menstruación.
A veces los “nervios” se manifestaban en otras formas, durante semanas tuve brotes horribles de colitis. Cuando los ataques de colitis estaban en actividad, el sentimiento de fiebre de candilejas desaparecía.
Estaba desesperada buscando alivio. En un carnaval descubrí que dando un paseo a caballo en el Rotor Ride (caballo mecánico) proporcionaba alivio temporario. La intensa presión y estímulo vestibular calmaron mis nervios. Bhatara, Clark, Arnold, Gunsett, y Smeltzer (1981) han encontrado que girar en la silla dos veces por semana reduce la hiperactividad en niños pequeños.
Mientras visitaba el rancho de mi tía, observé que en el ganado manejado en un vertedero apretado a veces se tranquilizaba después de aplicarsele presión. Unos pocos días después ensayé el vertedero de apretar y proporcionó alivio por varias horas. La máquina de apretar fue moldeada según el vertedero de apretar usado en el ganado. Tenía dos funciones: (1) ayudará a relajar mis “nervios” y (2) proporcionará un reconfortante sentimiento de ser sostenido. Antes de construir la máquina de apretar el único modo de obtener alivio era el ejercicio o la labor manual extenuante. Investigación con autistas y pacientes mentalmente retardados han mostrado que el ejercicio vigoroso puede disminuir las estereotipias y el comportamiento alterado (McGimsey y Favell, 1988; Walters y Walters, 1980). Hay otras dos maneras de combatir los nervios: ocuparse en una intensa actividad, o retirarse y tratar de minimizar estímulos externos. La fijación sobre un objeto tiene un efecto de calmante. Cuando yo era editor de “Arizona Farmer Ranchman”, acostumbraba a escribir tres artículos por noche. Mientras tecleaba furiosamente, me sentía más calmo. Estaba más nerviosa cuando no tenía nada que hacer.
Con la edad, los nervios se pusieron peor. Hace ocho años, tuve una operación del ojo que desencadenó el peor brote de “nervios” de mi vida. Comencé despertándome en el medio de la noche con mi corazón golpeando y pensamientos obsesivos sobre quedarme ciega.

MEDICACIÓN


En la próxima sección, voy a describir mis experiencias con la medicación. Hay muchos subtipos de autismos, y una medicación que funciona para mí, sería inútil para otro caso. Padres de niños autistas deben obtener consejo médico de profesionales que conocen de lo último en investigación médica.
Leí en la biblioteca médica que drogas antidepresivas tales como Tofranil (imipramine) eran eficaces por tratar pacientes con ansiedad de endógeno y pánico (Sheehan, Beh, Ballenger, y Jacobsen, 1980). Los síntomas descriptos en este papel sonaron como síntomas, hasta que decidí probar con el Tofranil. 50 mg de Tofranil a la hora de acostarme tuvieron un efecto casi mágico. A la semana, los sentimientos de nerviosidad comenzaron a irse. Después de estar tratada con Tofranil por 4 años, cambié a Norpramin de 50 mg (desipramine), que tiene menos efectos laterales. Estas píldoras han cambiado mi vida. Colitis y otros problemas de la salud relacionados con la tensión, fueron curados.
El Dr. Paul Hardy en Boston ha encontrado que el Tofranill y el Prozac (fluoxetine) son ambos eficaces para tratar ciertos adolescentes y adultos autistas de alto nivel. Tanto el Dr. Hardy y el Dr. John Ratey (comunicación personal, 1989) han aprendido que deben usarse dosis muy pequeñas de estas drogas. Estas dosis son generalmente mucho menores que las prescriptas para la depresión. Dosis demasiado elevadas pueden causar agitación o exitación y dosis demasiado bajas no producirán efecto. Mis ataques de “nervios” eran cíclicos y he tenido recaídas con la droga. Requería fuerza de voluntad para mantenerme con la dosis de 50 mg y permitir que la recaída mejorara por sí misma. Tomar la medicina es como ajustar el tornillo del carburador del auto. Antes de tomar la droga, el motor funcionaba continuamente. Ahora funciona a velocidad normal. Yo ya no tengo fijaciones y ya no soy más “impulsada”. El Prozac y el Anafranil (clomipramine) han sido muy efectivos en autistas que tienen síntomas de obsesivo-compulsivos o pensamientos obsesivos que pasa por sus cabezas. Las dosis eficaces de Prozac han ido de dos cápsulas de 20 mg por semana a 40 mg por día. Dosis demasiado alta causará agitación y exitación. Si una persona autista se vuelve agitado se debe bajar la dosis. Otras drogas prometedoras para autistas agresivos adolescentes y adultos son el Beta Blockers. El Beta Blockers reduce mucho el comportamiento agresivo (Ratey y cols., 1987).

MEJORA LENTA


Durante los ocho años que he tomado antidepresivos, ha habido una mejora firme en mi lenguaje, sociabilidad, y postura. El cambio era tan gradual que no me di cuenta de él. Aún cuando sentí alivio de los “nervios”, me tomó tiempo desaprender viejos modelos de conducta.
Dentro del último año, tuve la oportunidad de visitar a un viejo amigo que me había visto antes de estar depresiva. Mi amigo, Billie Hart, me dijo que era una persona completamente diferente. Dijo que caminaba y me sentaba en posición encorvada y que ahora mi postura es recta. El contacto visual había mejorado y dejé de revolverme en la silla. También me di cuenta de que no me faltara la respiración todo el tiempo, y dejé de tragar saliva constantemente.
Varias personas que he encontrado en reuniones de autistas han visto firmes mejoras en mi lenguaje y amaneramientos en todo el período de ocho años que he tomado las medicinas. Mi vieja amiga, Lorna King, también se dio cuenta de muchos cambios. “Su lenguaje parecía presionado saliendo en estallidos casi explosivos. Su vieja tendencia a perseverar, desapareció” (Grandin y Scariano, 1986).
Yo tenía una falta extraña de conciencia de mis rarezas de lenguaje y actitudes hasta que miré videos. Pienso que se pueden usar videos para ayudar a muchos autistas de alto nivel que tienen habilidades lingüísticas y sociales.

HISTORIA FAMILIAR



Hay mucho que se puede aprender desde la historia familiar. Durante mis viajes a conferencias de autismo, he encontrado a muchas familias con desorden afectivo en la historia familiar. Se ha informado sobre la relación entre autismo y desorden afectivo también en la literatura (Gillberg y Schaumann, 1981). Historias familiares de autistas de alto nivel a menudo contienen ansiedad o pánico al desorden, depresión, alergia a las comidas, y desorden en el aprendizaje. En muchas de las familias que me he entrevistado, los desórdenes nunca eran formalmente diagnosticados, pero un interrogatorio cuidadoso los reveló.
Mi propia historia familiar contiene nerviosos y ansiosos en ambos lados. Mi abuela tiene depresión apacible, y el Tofranil le ha resultado también de maravillas para ella. También ella está muy sensible a los ruidos fuertes. Me dijo que cuando era una niña pequeña, el sonido del carbón bajando por el vertero era una tortura. Se molesta mi hermana por confundir los ruidos de varias fuentes. Por el lado de mi padre hay carácter explosivo, perseverancia es un tema, nerviosidad extrema, y alergia a las comidas. Ambos lados de mi familia contiene artistas. Hay también señales de anormalidad del sistema inmunológico en mí y mis hermanos. Tenía herpes a los 3 años y mi hermano los tuvo a los 4. Mi hermana tenía serias infecciones en los oídos, similares a las infecciones de los oídos en muchos autistas jóvenes. Mi papá, mi hermano, y yo, todos tenemos eczema.

SÍNTOMAS DE PRIVACIÓN SENSORIAL



Animales colocados en un ambiente que restringe severamente las aferencias sensoriales desarrollan muchos síntomas autistas tales como comportamiento estereotipado, hiperactividad, y auto-mutilación (Grandin, 1984). ¿Porqué un autista y un león en una árida jaula de hormigón tienen algunos síntomas en común? De mi experiencia me gustaría sugerir una respuesta posible. Como la estimulación auditiva y táctil a menudo me agobiaba, yo puedo haber creado una restricción sensorial evitando aferencias que eran demasiado intensas. Mi madre me dijo que cuando era un bebé, yo me ponía rígida y me tiraba hacia atrás. Por tirarme hacia atrás, no se recibía la estimulación táctil que es necesaria para el desarrollo normal. El estudio en animales mostraron que restricción sensorial en cachorros y ratas bebé, tienen un efecto muy perjudicial sobre el desarrollo del cerebro. Los cachorros criados en una perrera árida se vuelven hiperexitables, y su EEGS (ondas cerebrales) todavía contienen signos de hipervigilia seis meses después de haber salido de la perrera (Melzack y Burns, 1965). Niños autistas también tienen un EEG desincronizado, lo que indica un nivel alto de vigilia (Hutt, Hutt, Lee, y Ounstead, 1965). Cuando se cortan los bigotes de ratas bebé, hace que las partes del cerebro que reciben las aferencias de los bigotes se vuelvan demasiado sensibles (Simons y Land, 1987). La anormalidad es relativamente permanente; las áreas del cerebro todavía son anormales después que crecieron de nuevo los bigotes. Algunos autistas también tienen un metabolismo del cerebro demasiado activo (Rumsey y cols., 1985).
¿A menudo quisiera saber, si yo hubiera recibido más estímulo táctil cuando niño, hubiera sido menos “hipers” como un adulto? El manipular las ratas bebé producen adultos menos emocionales, más deseos de explorar un laberinto (Denenbert, Morton, Kline y Grota, 1962; Ehrlich, 1959). La estimulación táctil es sumamente importante para los bebés y ayuda a su desarrollo (Casler, 1965). Los terapeutas han encontrado que niños que evitan la estimulación táctil confortante puede aprender a disfrutarlo si su piel es cuidadosamente desensibilizada. Frotar fuerte la piel con telas de texturas diferentes a menudo ayuda. El estímulo con presión fuerte también reduce el impulso a retirarse.

Nací con problemas sensoriales secundarios (debido a normalidades del cerebelo), pero quizás el daño neurológico secundario es causado por falta de tacto. Las autopsias de cinco cerebelos de autistas indicaron que anormalidades del cerebelo ocurren durante el desarrollo fetal, y muchas áreas del sistema límbico eran inmaduras y anormales (Bauman, 1989). El sistema límbico no madura totalmente hasta dos años después del nacimiento. Quizás la falta de tacto empeoró algunos de los problemas de la conducta. En mi libro, yo describo estúpidas fijaciones del “cuarto de baño” que me produjeron en muchos trastornos. Un trabajo interesante de McCray (1978) muestra una relación entre la falta del estímulo táctil y la masturbación excesiva. La masturbación se detuvo cuando los niños recibieron más afectos y caricias. Quizás las fijaciones del “cuarto de baño” nunca habrían ocurrido si yo hubiera disfrutado del afecto y las caricias.
Últimamente ha habido una publicidad de un tratamiento en el que un niño autista es sostenido a la fuerza y abrazado hasta que deja de resistirse. Si me hubieran hecho esto a mí, yo lo hubiera encontrado altamente aversivo y estresante. Varios padres de niños autistas me han dicho que una forma más suave de terapia de la tenencia es eficaz y mejoró el contacto visual, idioma, y sociabilidad. Powers y Thorworth (1985) informaron resultados similares. Quizás sería beneficioso si los bebés autistas fueran suavemente palmoteados cuando ellos se echaban atrás. Mi reacción era como la de un animal salvaje. Al principio el tacto era aversivo y luego se volvió agradable. El rechazo del tacto debe ser roto lentamente como la domesticación de un animal. Si se puede desensibilizar un bebé y enseñarle a disfrutar la estimulación táctil, se pueden reducir los problemas de futuro de conducta.

FIJACIONES DIRECTAS



Hoy tengo una carrera exitosa diseñando equipo de ganado porque mi maestro de ciencia de la escuela secundaria, el Sr. Carlock, usó mi fijación en la ganadería para motivarme a estudiar psicología y ciencia. También me enseñó cómo usar los índices científicos.
Estos conocimientos me ayudaron a saber más sobre el Tofranil. Mientras el psicólogo escolar quería sacarme la máquina de apretar, el Sr. Carlock me alentó a leer periódicos científicos para poder aprender porqué la máquina tiene un efecto de relajación. Cuando dejé Arizona para irme a graduar a la escuela, salí al campo a estudiar las reacciones del ganado. Este era el principio de mi carrera.
Hoy viajo por todo el mundo designando ganado para los mataderos de grandes empresas. Soy una reconocida jefa de campo y he escrito encima de 100 papeles técnicos y científicos sobre manipulación del ganado (Grandin, 1987). Si los psicólogos habían estado satisfechos de sacar mi máquina de apretar, quizá me sentaría en alguna parte delante de un Televisor, pudriéndome en lugar de escribir este capítulo.
Algunos de los más exitosos autistas de alto nivel han dirigido fijaciones en la niñez en carreras (Bemporad, 1979; Grandin y Scarino, 1968; Kanner, 1971). Cuando Kanner (1971) respondió a sus originales 11 casos, habían dos éxitos mayores. La persona más afortunada volvió a una fijación de niños en números en el trabajo de un cajero del banco. El granjero que lo crió, le encontró metas para su fijación en los números; el le dijo que podía contar las hileras de maíz si araba el campo.
Muchas de mis fijaciones inicialmente tenían una base sensorial. En el cuarto grado, estuve atraído a elegir un poster porque me gustó el sentimiento de uso del poster como a un hombre el sandwich. Terapeutas profesionales han encontrado que un chaleco de peso a menudo reducirá la hiperactividad.
Aunque la fijación del cartel comenzó fuera con una base sensitiva, me volví interesado en la elección. Mis maestros deberían haber aprovechado de mi fijación en los carteles para estimularme e interesarme en los estudios sociales. Un colegio electoral apunta que me habría motivado a estudiar matemática. Estudiando podía haberme motivado teniendo que leer artículos del periódico sobre las personas en los carteles. Si un niño se interesa por una aspiradora, entonces usa un libro de instrucción de la aspiradora como un texto.
Otra de mis fijaciones eran las puertas corredizas automáticas de vidrio. Inicialmente me atraían las puertas, porque me gustó la sensación de vigilar los movimientos de un lado a otro. Entonces gradualmente las puertas asumieron otro significado, que hablaré en la próxima sección. En un adolescente de alto nivel, el interés en puertas corredizas se puede usar para estimularlo en el interés sobre las ciencias. Si mi maestro me hubiera desafiado a aprender como trabajar la caja electrónica que abrió la puerta me habría interesado primero en la electrónica. Las fijaciones pueden ser tremendos motivadores. Los maestros necesitan usar las fijaciones para motivarlos en lugar de tratar de estamparlos fuera. Un pequeño interés se necesita para fijar actividades constructivas. Se pueden usar al principio también con niños de alto nivel, Simons y Sabine (1987) nombran muchos ejemplos buenos.
Las fijaciones se necesitan diferenciar de estereotipias tales como aleteo de mano o movimientos de giros. Una fijación es un interés en algo externo, tales como aviones, radios, o puertas corredizas. Ocuparse de la conducta de estereotipos por períodos largos de tiempo daña al sistema nervioso. En un experimento, cerdos en una jaula árida que se ocupaban en gran cantidad de “rooting on heach other” tenían un crecimiento dendritico anormal en la corteza somatosensorial (Grandin, 1989).

VISUALIZACIÓN



Todo mi pensamiento es visual. Cuando pienso sobre conceptos abstractos tales como salir con personas, yo uso imágenes visuales tales como la de la puerta de vidrio corrediza. Las amistades deben ser encaradas cuidadosamente porque de otra forma la puerta corrediza puede quebrarse. La visualización para describir conceptos abstractos también es descripta por Park y Youderian (1974). Cuando era un niño tenía visualizaciones para ayudarme a entender la plegaria del Señor. El “poder y la gloria” eran torres eléctricas de alta tensión y un llameante sol con arco iris. La palabra “trespass” (pecados) entrada ilegal era visualizada con un cartel de prohibido pasar sobre el árbol del vecino. Algunas partes de la plegaria eran incomprensibles. Los únicos pensamientos no visuales que tengo eran de música. Actualmente no uso más la imagen de puertas corredizas para entender las relaciones personales, pero todavía tengo que relacionar una relación particular con algo que yo leí, por ejemplo, la pelea entre Jane y Joe era como la disputa entre Estados Unidos y Canadá sobre el acuerdo de comercio. Casi todos mis recuerdos se relacionan con imágenes visuales de eventos específicos. Si alguien dice la palabra “gato”, mis imágenes son de gatos individuales sobre los que leí o conocí yo. No pienso en un gato generalizado.

Mi carrera como diseñadora de equipamiento para ganado maximiza mis talentos y minimiza mis déficits. Todavía tengo problemas de manejar grandes cantidades de información verbal. La dirección de una gasolinera tiene más de tres etapas, tengo que escribirlos. Las estadísticas son sumamente difíciles porque soy incapaz de mantener una parte de la información en mi mente mientras realizo la siguiente etapa. El álgebra es casi imposible, porque no puedo tener una imagen visual y mezclo mis pasos en la secuencia. Para aprender estadística yo tengo que tener un tutor y anotar las instrucciones para hacer cada prueba. Cada vez que hago una prueba “T” o un chi-cuadrado, tengo que usar las notas. No tengo problemas de comprender la estadística, porque puedo ver la distribución normal o sesgada en mi cabeza. El problema es que yo no puedo recordar la secuencia para hacer los cálculos. Yo puedo tener una línea de regresión en una gráfica llena de puntos visualmente. La primera vez que traté de hacerlo, sólo me equivoqué en pocos grados. También tengo muchos rasgos dislexicos, tales como invertir números y mezclar palabras con sonidos similares tales como “over” y “other”. También derecha e izquierda están mezcladas.

El pensamiento visual es un recurso para un diseñador de equipo. Yo soy capaz de “ver” como todas las partes del proyecto encajan de ver los problemas potenciales. Nunca deja de asombrarme como los arquitectos e ingenieros pueden hacer así muchas equivocaciones tontas en edificios. El accidente desastroso en el que pasarelas del Hotel Hyatt Regency cayeron y mataron 100 personas, fue causado por errores de visualización. Todos los cálculos eran correctos pero el diseño original del arquitecto era imposible de construir. Posteriores errores de visualización hechos durante la construcción duplicaron la carga sobre soportes. Los requisitos académicos probablemente tienen a muchos pensadores visuales fuera de estas profesiones. Diseñar una pieza de equipo con una mente secuencial sería tan difícil para un ingeniero como las ecuaciones de estadística lo son para mi. El pensador secuencial no puede ver el conjunto. He observado en muchas ocasiones en la industria donde un técnico de mantenimiento inteligente, con educación secundaria diseña una pieza de equipo después que todos los ingenieros han fallado. Puede ser un pensador visual no reconocido. Pueden haber dos tipos básicos de pensamientos, visual y secuencial. Farah (1989) concluyó que “pensar en imágenes es distinto de pensar en lenguaje”, yo he tenido la oportunidad de entrevistar a personas inteligentes que tienen muy poco pensamiento visual. Un profesor me dijo que los hechos le salen de su mente instantáneamente para recordar hechos, tengo que leerlos de una página de un libro o “pasar un video” de algún evento previo.
Hay sin embargo, un área de visualización en la que no soy bueno. A menudo no reconozco caras hasta que he conocido a una persona por mucho tiempo. Esto a veces causa problemas sociales, porque yo a veces no respondo a un conocido porque no lo reconozco. Einstein era un pensador visual que fracasó en sus requerimientos de lenguaje en la secundaria y se apoyó sobre métodos visuales de estudio (Holton, 1971-1972). La teoría de la relatividad estaba basada en imágenes visuales de vagones en movimiento y de cabalgar en haces de luz. En una reunión sobre autismo tuve la oportunidad de visitar algunos de los parientes de Einstein. Su historia familiar tenía una alta incidencia de autismo, dislexia, alergias alimentarias, inteligencia, y talento musical. Einstein tenía muchos rasgos autistas. Un lector astuto puede encontrarlos en Einstein y Einstein (1987) y Lepscky (1982).
En mi propia historia familiar, mi abuelo materno era coinventor del piloto automático para aviones, y por el lado de mi padre, mi bisabuelo era un “maverick” que comenzó la mayor granja de corporativa de trigo del mundo. Mis dos hermanas y un hermano son pensadores visuales. Una hermana es dislexica y es brillante en el arte de decorar casas. Mi hermano puede construir cualquier cosa pero tiene problemas con el cálculo cuando trató de especializarse en ingeniería. Es ahora un banquero muy exitoso que se destacó en todos los otros temas en el liceo. Mi hermana menor es escultora y le iba bien en la escuela. Mi madre y abuelos maternos eran todos buenos en matemática superior y muchas personas por el lado de mi madre eran conocidos por su intelecto.

Hacer elaborados dibujos de corrales para ganado de acero y concreto es fácil (Figura 6-3). Puedo visualizar una película de la instalación terminada en mi imaginación. Sin embargo, dibujar caras humanas realistas es muy difícil. La Figura 6-4 ilustra una instalación para manejo de búfalos que yo diseñé. Como era un contrato de gobierno por licitación, cada pieza de acero tenía que ser visualizada y dibujada en 26 hojas de dibujo detallado. Yo me siento más orgullosa de este trabajo porque fui capaz de visualizar todo exactamente antes de la construcción, excepto por una escalera pequeña. Cuando era niña, mis padres y maestros alentaron mi talento artístico. Es importante alentar los talentos.
Las discusiones con otros autistas de alto nivel han revelado métodos visuales de pensamiento en tareas que a menudo son consideradas no visuales. Un brillante programador autista me dijo que él visualizaba el árbol del programa en su mente y después sólo rellenaba la codificación en cada rama. Un compositor autista me dijo que él hacia “cuadros musicales”.
Yo era hábil en construir cosas, pero cuando recién comencé a trabajar con dibujos, me tomó tiempo aprender cómo las líneas de un dibujo se relacionaban a la figura en mi imaginación. Cuando construí una casa para mis tíos, tuve dificultades de aprender las relaciones entre marcas simbólicas en los dibujos y la construcción actual. Se construyó la casa antes de aprender a bosquejar. Ahora puedo traducir al instante un dibujo en una imagen mental de una estructura terminada. Mientras sufría sobre los planos de la casa, pude rescatar cuadros de mi memoria de un agregado de la casa que se construyó cuando tenía ocho años. Imágenes mentales de mi memoria de la niñez me ayudaron a instalar ventanas, interruptores de luz, y plomería. Repetí los “videos” en mi imaginación.


HABILIDADES SABIAS (”SAVANTS”)



Los estudios han mostrado que cuando autistas sabios se vuelven menos fijados y más sociales, pierden sus habilidades tales como contar cartas, cálculos de fechas, o habilidades térmicas (Rimland y Fein, 1988). Desde que comencé a tomar la medicación he perdido mi fijación, pero no he perdido mi habilidad de visualización. Algunos de mis trabajos mejores han sido hechos mientras estaba medicada.
Mi opinión es que los “savants” pierden su habilidad porque pierden la atención fijada. El contar cartas (como se ve en la película “Rain man”) no es misterio para mí. Pienso que los “savants” visualizan sus cartas sobre una mesa en un modelo, como una serie de relojes o el dibujo de una alfombra Persa. Para decir que cartas están todavía en la baraja, simplemente tienen que mirar en su modelo. La única cosa que me impide contar cartas o hacer cálculos de fecha, es que ya no tengo la concentración para mantener una imagen visual completamente estable durante un largo período de tiempo. Yo especulo que los “savants” socializados todavía tienen sus habilidades de visualización. Todavía tengo la habilidad del tono perfecto aún cuando no lo uso. Si yo tuviera más concentración, podría repetir canciones mucho más largas después de repetirlas una vez.
En mi caso, las imágenes visuales más fuertes son de cosas que evocó emociones fuertes, tales como trabajos importantes. Estas memorias nunca se marchitan y se mantienen exactas. Sin embargo, yo era incapaz de recordar imágenes visuales de las casas un camino frecuentemente recorrido hasta que hiciese el esfuerzo de concentrarme en ellas. Una imagen visual fuerte contiene todos los detalles, y puede ser rotada y hacer moverse como una película. Imágenes más débiles son como figuras ligeramente desenfocadas o pueden tener detalles perdidos. Por ejemplo, en una planta embazadora de carne, yo puedo visualizar con precisión la parte de equipo que yo diseñé pero soy incapaz de recordar cosas de las que no me ocupo, tales como el techo encima del equipo, baños, escaleras, oficinas, y otras áreas de poco o ningún interés. Las memorias de asuntos de interés moderado se hacen más borrosas con el tiempo.

Yo hice un pequeño experimento de memoria en uno de mis trabajos. Después de estar alejada de la planta por 30 días, traté de recordar una parte de la planta que me había ocupado poco y de otra parte de la que me había ocupado intensionadamente. No había diseñado de estos lugares. El primer lugar era la sala de conferencias de la planta, y la otra era la entrada al cuarto que albergaba mi equipo. Pude dibujar un mapa bastante exacto de la oficina, pero hice equivocaciones grandes en el amoblamiento de la sala de conferencias y el revestimiento del techo. El cuarto que yo visualicé estaba vacío y le faltaban detalles. En cambio, visualicé la puerta de la entrada del cuarto del equipo con mucha precisión, pero tuve una equivocación del estilo del plomo de la puerta. La puerta visualizada tenía mucho mayor detalle que la visualización de la sala de conferencias. No presté atención a la sala de conferencias aún cuando no negocié con los gerentes de la planta en ese cuarto.
Los talentos necesitan nutrirse y ensancharse en algo útil. Nadia, una autista bien conocida, dibujó maravillosos cuadros de la perspectiva de un niño (Seifel, 1977). Cuando aumentó las habilidades rudimentarias sociales, ella dejó de dibujar. Posiblemente se podía haber reavivado el talento con estímulos de los maestros. Seifel (1977) describe como Nadia dibujó cuadros en servilletas y papeles sobrantes. Requería equipo de dibujo propio. Treffert (1989) informó en varios “savants” que no perdió sus habilidades de “savant” cuando se volvió más social. El uso de habilidades de “savant” le animó.

A la edad de 28 años, mis bosquejos mejoraron drásticamente después que observé a un dibujante talentoso llamado David. La construcción de una casa me enseñó cómo entender los proyectos, pero ahora tenía que aprender a dibujarlos. Cuando comencé a dibujar instalaciones para el ganado, yo usé los dibujos de David como modelos. Tenía que “pretender” que era David. Después de comprar un lápiz para los bosquejos igual al de David, yo coloqué algunos de sus dibujos y entonces procedí a dibujar una rampa de carga para el ganado. Yo sólo copié su estilo, como un “savant” tocando música, excepto que mi rampa era un proyecto diferente. Cuando terminé, yo no podía creer que lo había hecho.

DÉFICITS Y HABILIDADES



Hace cinco años, tomé una serie de pruebas para determinar mis habilidades e impedimentos. En la prueba de Razonamiento Espacial en Hiskey Nebraska, mi puntuación fue la máxima. En la prueba de Relaciones Espaciales de Woodcock-Johnson, yo sólo tuve un puntaje promedio porque era una prueba de velocidad contra reloj. No soy una pensadora rápida: me lleva tiempo formar una imagen visual. Cuando inspecciono un lugar para equipamiento en una planta embasadora de carne, me lleva 20 a 30 minutos de mirar el edificio para registrar totalmente el sitio en mi memoria. Una vez hecho esto yo tengo un “video” que puedo ver de nuevo cuando estoy trabajando en el dibujo. Cuando dibujo, la imagen de una nueva pieza de equipo, gradualmente emerge. A medida que aumenta mi experiencia, requería menos medidas para inspeccionar adecuadamente un trabajo. En muchos trabajos de remodelación, el ingeniero de planta a menudo mide un conjunto de objetos que van a ser destruidos. El ingeniero no puede visualizar cómo quedará el edificio cuando se destruyan partes de él y se agrega una parte nueva.
Cuando niña, yo tenía puntajes de 120 y 137 en el Wechsler. Yo tenía puntajes superiores en Memoria, para oraciones Vocabulario de Figuras y Antónimos-Sinónimos en el Woodcock-Johnson. En la Memoria de Números yo gané la prueba repitiendo los números fuerte. Yo tenía una memoria de largo plazo extremadamente mala tales como números de 65 es edad jubilatoria, y yo imagino a alguien en Sun City, Arizona. Si no puedo tomar notas, no puedo recordar lo que las personas me dicen a menos que pueda traducir la información verbal a cuadros visuales. Recientemente estuve escuchando una conferencia médica grabada mientras manejaba. Para recordar información tal como las dosis de medicamentos discutidas en la grabación, tuve que crear una figura para representar la dosis. Por ejemplo, 300 mg es un campo de fútbol con zapatos en él. Los zapatos me recuerdan que el número es 300 pies, no yardas.

Yo tuve un puntaje de segundo grado en el sub-test de mezcla en el Woodcock-Johnson donde tenía que identificar palabras pronunciadas lentamente. El sub-test de aprendizaje audiovisual era otro desastre. Yo tenía que memorizar el significado de los símbolos arbitrarios, tales como que un triángulo significa “caballo”, y leer una frase compuesta de símbolos. Sólo pude entender aquellas que podía hacerme una figura para cada símbolo. Por ejemplo, imaginé el triángulo como una bandera llevada por un caballo y jinete. Idiomas extranjeros eran casi imposibles. La formación de conceptos eran otra prueba de resultados muy malos. El nombre de esta prueba verdaderamente me fastidiaba, porque soy hábil en formar conceptos en el mundo real. Mi habilidad para visualizar amplios conceptos unificadores de cientos de artículos de revistas me han habilitado para adelantarme a los “expertos” en muchos asuntos de ganado. La prueba involucra seleccionar conceptos tales como “grande, amarillo” y entonces buscarlo en otro conjunto de cartas. El problema era que no podía mantener el concepto en mi mente mientras miraba otras cartas. Si se me hubiera permitido escribir el concepto, podría haberlo hecho mejor.

APRENDIENDO A LEER



Mi madre era la salvación para la lectura. Nunca habría aprendido a leer por el método que requiere memorización de cientos de palabras. Las palabras son demasiado abstractas para recordarlas. Ella me enseñó con el viejo sistema fonético. Después que aprendí laboriosamente todos los sonidos, pude pronunciar palabras. Para motivarme, leyó una página y entonces se detuvo en una parte exitante. Yo tenía que leer la próxima frase. Gradualmente leyó menos y menos. La señora de David W. Eastham en Canadá le enseñó a su hijo autista a leer de una manera similar, usando algunos métodos de Montessori. Muchos maestros pensaron que el muchacho era retardado. Él aprendió a comunicarse por mecanografía, y escribió bellas poesías. Douglas Biklen en la Universidad Syracuse enseñó a algunas personas autistas no verbales a escribir fluidamente en la máquina de escribir. Para prevenir la perseveración en una tecla y equivocaciones de tecla, la muñeca de la persona es apoyada por otra persona.
El método de lectura desarrollado por Miller y Miller (1971) también habría sido útil. Para aprender verbos, cada palabra tiene tres letras dibujadas para parecerse a la acción. Por ejemplo, “caer” tendría letras que caen y “correr” tendría letras que parecieran corredoras. Este método necesita ser desarrollado más allá para aprender los sonidos del lenguaje. Aprender los sonidos habría sido mucho más fácil si yo tuviera un dibujo de tren choo-choo para la ch y un gato (cat) para el sonido de la “c”. Para vocales largas y cortas la “a” larga se puede representar con una figura de alguien rezando. Esta carta podría usarse para la “pr” y una “a” larga con un círculo alrededor en una tarjeta y la “a” en otra.
Al principio, leer en voz alta era la única manera que podía leer. Hoy, cuando leo silenciosamente, uso una combinación de visualización instantánea y palabras sonoras. Por ejemplo, una frase de una revista -”detiene varios peatones en una calle de la ciudad”- fue vistas instantáneamente como cuadros en movimiento. Frases que contienen palabras más abstractas como “manifestó” o “obligación” son pronunciadas fonéticamente.
Cuando niña a menudo hablaba en voz alta porque hacía mis pensamientos más “concretos” y “reales”. Hoy, cuando estoy sola diseñando, hablo en voz alta sobre el diseño. El hablar activa más regiones del cerebro que sobre el pensamiento.

MENTOR



“Un maestro experimentado e imaginativo preparado para disfrutar y ser desafiado por el niño parece rápidamente haber sido un factor decisivo en el éxito y ubicación educativa de niños autistas de alto nivel” (Newson, Dawson, y Everard, 1982). Bemporod (1979) adelanta el concepto de mentor. Mi mentor en la escuela secundaria era el Sr. Carlock, mi maestro de ciencia. Métodos estructurados de modificación de la conducta que funcionan con niños pequeños a menudo son inútiles con niños mayores de alto nivel con inteligencia normal.
Tuve suerte de haber sido encaminado por el camino correcto después de la secundaria. Otros tres autistas de alto nivel no fueron tan afortunados. Un hombre tiene un Ph.D. en matemáticas y está sentado en casa. Requería a alguien para dirigirlo en un trabajo apropiado. Enseñar matemática no funcionó; él debía haber obtenido un cargo de investigación que requiriera menos interacción con personas. La otra dama tiene un grado en historia y ahora trabaja haciendo un aburridor trabajo de ventas telefónicas. Ella necesita un trabajo donde pueda utilizar totalmente sus talentos. Ella también necesita un mentor para ayudarla a encontrar un trabajo apropiado y a abrirle las puertas. Ambas personas requerían apoyo después de la universidad, y no lo recibieron. El tercer hombre marchaba bien en la escuela secundaria y también está en casa. Él tiene una verdadera habilidad para la investigación bibliográfica. Si alguna persona interesada trabajara con él, podría trabajar para un periódico investigando información de base para los reportajes. Tres de estas personas necesitan trabajo donde pueden usar al máximo sus talentos y minimizar sus déficits.
Otra autista que conozco tuvo suerte. Aterrizó en un trabajo de artes gráficas donde poner sus talentos de visualización en buen uso. Su moral se elevó cuando sus pinturas recibieron reconocimiento y se compraron por un banco local. Su éxito con las pinturas también abrió muchas puertas. En mi propio caso muchas puertas se abrieron después de que hice el paisaje para muestra de talentos de la universidad. Yo todavía era considerada una “nerd”, pero ahora era una “aseada” “nerd”. La gente respeta en talento aún cuando piensan que una es “rara”.
La gente se interesó en mí después que vieron mis croquis y fotos de mis trabajos. Me hice una experta en el área especializada. Autistas de alto nivel probablemente nunca se ajusten realmente con el torbellino social. Mi vida es mi trabajo. Si un autista de alto nivel obtiene un trabajo interesante, él tendrá una vida plena. Paso la mayoría de las noches de viernes y sábados escribiendo trabajos y dibujo. Casi todos mis contactos sociales son con ganaderos o personas interesadas en autismo. Como los sujetos de Newson y cols. (1982), yo prefiero materiales de lectura verdaderos no de ficción. Tengo poco interés en novelas como relaciones interpersonales complicadas. Como leo novelas, prefiero historias lineales que suceden en lugares interesantes con mucha descripción.
El mentor debe ser alguien que puede proporcionar apoyo en varios frentes diferentes. El empleo es sólo un área. Muchos autistas de alto nivel tienen que aprender sobre manejar su presupuesto de dinero, como hacer demandas sobre el seguro de salud, y concejo nutricional. Cuando la persona se vuelve más y más independiente del mentor puede ser menos necesitado, pero puede volver a necesitarse si pierde su trabajo o tiene alguna otra crisis.

QUIEN AYUDÓ A RECUPERARME



Mucha gente me pregunta, “¿Cómo hizo para recuperarse?” Yo tuve mucha suerte de tener las personas correctas trabajando conmigo en el momento correcto. A la edad de 2 años, yo tenía todos los síntomas típicos autistas. En 1949 la mayoría de los doctores no sabían lo que era el autismo, pero afortunadamente un neurólogo sabio recomendó “terapia normal” en lugar de una institución. Me enviaron a una terapeuta de lenguaje que dirigía una escuela guardería especial en su hogar. Fue el profesional más importante en mi vida. A la edad de 3 años, mi madre contrató una institutriz que mantuvo a mí y mi hermana constantemente ocupados. Mi día consistía en actividades estructurales tales como patinar, hamacarse, y pintar. Las actividades eran estructuradas pero tenía pocas oportunidades para elegir. Por ejemplo, en un día determinado podía elegir entre hacer un muñeco de nieve o andar en trineo.
Realmente participo en todas las actividades. También condujo actividades musicales, y marchamos alrededor del piano con tambores de juguete. Mis problemas del sensorio no se manejaron bien. Me hubiera beneficiado verdaderamente si hubiera tenido un terapeuta ocupacional entrenado en integración sensorial.
Fui a una escuela elemental normal con maestros mayores experimentados y con clases pequeñas. Mi madre era otra persona importante que ayudó a mi recuperación. Trabajó muy estrechamente con la escuela. Usó técnicas que se usan hoy en día en los programas más exitosos para integrarme a la clase. El día antes que fuera a la escuela, ella y el maestro explicaron a los otros niños que necesitaban ayudarme.
Como se discutió antes, la pubertad fue un verdadero problema. Me echaron de la escuela por pelear. Entonces me trasladaron a una pequeña escuela rural para niños dotados con problemas emocionales. El director era un hombre innovador y considerado un “lobo solitario” por sus colegas psicólogos. Ahí fue donde encontré al Sr. Carlock. Otra persona sumamente útil fue mi tía Ana. Visité su rancho durante el verano.
En la escuela secundaria y universidad, las personas que me ayudaron más fueron los pensadores creativos convensionales. Los profesionales más tradicionales tales como el psicólogo escolar realmente era dañino. Estaban demasiado ocupados tratando de psicoanalizarme y sacarme mi “máquina de apretar”. Más tarde cuando me interesé en las plantas de embolsado de carne, Tom Rohrer, el gerente de la planta local se interesó en mí. Durante tres años visité su planta una vez por semana y aprendí la industria. Mi primer trabajo de diseño fue en su fábrica. Quiero dar énfasis a la importancia de una transición gradual del mundo de escuela al mundo de trabajo. Las visitas a la planta de embalaje fueron hechas mientras todavía estaba en la universidad. Personas con autismo necesitan introducirse gradualmente en un trabajo antes de graduarse. Los autistas con los que discutí antes podrían tener carreras excelentes si hubieran tenido un comerciante local que se interesara en ellos.

PROGRAMAS PARA AUTISMO



Durante mis viajes he observado muchos programas diferentes. Es mi opinión que programas tan efectivos para niños pequeños tienen ciertos denominadores comunes que son similares a pesar de las bases teóricas. La intervención precoz e intensa mejora el pronóstico. Las actitudes pasivas no funcionan. Mi institutriz era a veces mediocre, pero su intervención intensa y excepto estructurada evitó que me replegara en mí. A ella y a mi madre sólo usaban sus buenos instintos. Programas buenos hacen una variedad de actividades y usan más de un acercamiento. Un buen programa para niños pequeños debe incluir modificación flexible de la conducta, terapia de lenguaje, ejercicio, tratamiento sensitivo (actividades que estimulan el sistema vestibular y la desensibilización táctil), actividades musicales, contacto con niños normales, y mucho amor. La efectividad de tipos diferentes de programas van a variar de caso a caso. Un programa que es eficaz para un caso, puede ser menos eficaz para otro.

- Anne Carpenter

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El objetivo de este ensayo es el hablar de los problemas que me he encontrado al ser una persona adulta, autista de alto funcionamiento, que trata de encontrar su camino en el mundo laboral, las salidas con chicos, el matrimonio, la familia y la participación en la sociedad en su conjunto. A causa de las numerosas necesidades asociadas con el autismo, estos temas han sido doblemente difíciles de acometer, y todavía estoy intentando romper las barreras que existen frente a mí. He omitido el término “de alto funcionamiento” en el título porque una vez que una persona ha sido diagnosticada como autista, él o ella sigue siendo autista durante un periodo de tiempo indefinido. A pesar de poseer un nivel de funcionamiento más alto, una persona como yo tiene dificultades para participar totalmente como miembro de la sociedad. Antes de explorar el presente, es necesario volver al tiempo en que éste se origina: la infancia y la adolescencia.
Nací a principios de 1957 con rubéola congénita, ya que mi madre padeció esta enfermedad durante los tres primeros meses de su embarazo. Los problemas subsiguientes fueron cataratas en ambos ojos, sordera del nervio en mi oído derecho y una válvula abierta en el corazón. Me quitaron ambas cataratas a los 2 y 3 meses de edad y la válvula de mi corazón fue reparada a los 7 meses.

Desgraciadamente, quedaba un problema mucho más serio. Mi sistema nervioso central había sido dañado por este trauma y tuve un retraso severo del desarrollo. Tenía un reflejo de succión débil, no anduve hasta los 2 años, dije una palabra al año y medio y luego no volví a hablar hasta los 5 años. Me pusieron en un programa de día en el Hospital Infantil Psiquiátrico, donde fui diagnosticada con autismo por vez primera. Mientras estuve en el programa, realicé muchos progresos; empecé finalmente a hablar y aprendí a beber de una taza.
A los 4 años, entré en un programa especial para niños ciegos y con dificultades en la vista, ya que legalmente se me consideraba como ciega. No era capaz de hablar durante las revisiones médicas de mis ojos, por lo que los oftalmólogos no podían saber si veía o no correctamente. Me pusieron unas gafas basadas en la mejor estimación que pudieron hacer de mi capacidad visual. Durante los cuatro años que estuve en el programa, me integraron en clases regulares de primer y segundo grado. Cuando tenía 8 años, me dieron unas gafas distintas y ya no pude seguir en el programa en que estaba. Al mismo tiempo, empecé a tener serios problemas de comportamiento en el segundo grado, ya que me sentía amenazada por mi profesor. Me asignaron a Pattenhill School, con una nota negativa en mi cuaderno escolar.

Nadie entendía por qué me portaba del modo en que lo hacía: saltaba sobre mi asiento, interrumpía a la gente, hacía ruidos extraños, tenía fuertes rabietas. Me pusieron en la clase del Sr. T., que era una clase para niños con trastornos emocionales, con los cuales no me llevaba bien. “¿Qué quieres hacer durante tu tiempo libre?” me había preguntado el profesor. “Leer” había sido mi respuesta. “Está más enferma que yo” dijo uno de los niños. No encajé en aquella clase y el Sr. T era demasiado estricto. Odiaba esa clase! Al cabo de una semana, el Sr. T, se dio cuenta de que yo no estaba en el lugar adecuado. “Sacadla de aquí”, dijo. Por lo tanto, con un gran sentimiento de alivio por mi parte, me pusieron en el segundo y tercer grado ordinarios durante dos años. Pero tuve problemas con dos niñas que procedían de familias muy humildes y que se aprovecharon de mi vulnerabilidad. Me pinchaban, me escupían y me pegaron bastantes veces.
En 1967, mi madre leyó un libro sobre disfunciones cerebrales mínimas, editado por William Cruikshank, y descubrió que yo tenía todos los síntomas: era muy hiperactiva, tenía dificultades coordinadoras y motoras, no podía concentrarme en una tarea más de unos pocos minutos y tenía un serio retraso del desarrollo. El Dr. Cruikshank estaba asociado con el Dr. Sheldon Rapaport, que dirigía el Pathway School en Pennsylvania, colegio al que fui durante dos años y medio. Allí aprendí a nadar, a montar en bicicleta, a escribir en letra cursiva y a apartar estímulos extraños de modo más efectivo, sentándome en un gabinete de estudio mientras trabajaba.
No obstante, el personal del centro quería que me quedara un año más para “consolidar mis avances”: mis habilidades sociales no estaban bien desarrolladas y no sabía cómo relacionarme de modo confortable con otras personas. No sabía cuándo decir algo o cuándo no decirlo, y a menudo decía y hacía cosas embarazosas, tales como eructar, o lo que mi abuelo llamaba “toser en mis pantalones” o hacer preguntas que estaban fuera del contexto.
A pesar de esto, fui durante cuatro años a una escuela dirigida por cuáqueros en Detroit, hasta el final de mi primer año de bachiller superior, cuando me fui a un internado cuáquero durante un año. Pasé el último año de mi bachiller superior en Ann Arbor, que era un colegio alternativo, y luego fui a la Escuela Universitaria de Thomas Jefferson, en Michigan, durante cuatro años. Me gradué en 1980 y luego fui a una escuela de graduados en ciencias bibliotecarias en la Universidad de Western Michigan, en Kalamazoo. Obtuve mi Master en Ciencias Bibliotecarias en 1982 y pensé que el mundo era mío!

Pero tenía un sentimiento leve, aunque molesto, de que me iba a encontrar con mares agitados. A causa de mi falta de habilidades sociales, el personal de la biblioteca había manifestado sus reservas sobre la elección de mi carrera, aunque obtuve mi título. Después de la graduación, me colocaron, a través de los servicios de rehabilitación vocacional, un trabajo como voluntaria en la biblioteca de Washtenau County. Un mes más tarde, a principios de Junio de 1982, me dijeron que me fuera por mis comportamientos inapropiados. En una charla con mi consejero, me dijo que había interrumpido al supervisor varias veces por no saber lo que tenía que hacer a continuación, que había hablado con el resto del personal en momentos en los que no debería haberlo hecho y que necesitaba ayuda constante con la máquina de escribir IBM Selectric. Me contrariaba con facilidad y nunca estaba totalmente segura sobre el modo de resolver determinadas situaciones. Es muy difícil, incluso para un autista adulto de alto funcionamiento, el saber exactamente cuándo decir algo, cuándo pedir ayuda o cuando quedarse callado. Para una persona de este tipo, la vida es como un juego en el que las reglas están constantemente cambiando sin ton ni son.

Se pensó que el Innisfree Village, que era una comunidad para adultos con dispacidad psíquica cerca de Charlottesville, Virginia, podría beneficiarme de mucha maneras: Podría obtener un trabajo de bibliotecaria en Charlottesville, vivir en una comunidad con un sistema de apoyo incorporado y aprender a cambiar mi comportamiento. Al principio, viví en la propia comunidad, un enclave rural preciosos entre las montañas de Blue Ridge, donde tejí cinturones de colores y horneé pan con un grupo de adultos con discapacidades del desarrollo. Más adelante, viví en una de las casas “de la ciudad” en Charlottesville. Allí, viví con una pareja a la que no le gustaba el hecho de que me comportara de una manera tan rara, habiendo obtenido un título de licenciada en ciencias bibliotecarias. Era como si yo fuera un ser completamente distinto.
A pesar de los logros que había obtenido, sentí que estaba perdiendo terreno. Debido a que esta pareja tenía sus problemas particulares y a que no sabían como manejar mi sorprendente comportamiento, me gritaban, me engatusaban y me trataban de una manera degradante. No había modo de ver cómo podía integrarme en el programa de Inisfree, por lo que me asignaron distintos trabajos, tan pronto como se hicieron una idea aproximada de mis habilidades. Entre ellos, se incluía el cuidado voluntario de niños discapacitados en un programa para después del horario escolar, un periodo de trabajo en un nuevo taller de cerámica en el sótano de mi residencia y varios meses en un taller de trabajo protegido en Charlottesville, en el cual fui colocada a través de los servicios de rehabilitación vocacional.

En el taller de trabajo protegido, introduje datos en un terminal de computador, pero no resultó bien. De nuevo, interrumpía al supervisor, me sentía mal cuando no sabía usar el computador y cometía muchos errores en mi trabajo. Después de esto, llevé a cabo otras tareas, tales como montar micrófonos de teléfono y limpiar tarjetas de circuitos. Durante todo este tiempo, sentía que estaba trabajando por debajo de mi potencial, sin relación con mi formación y mis habilidades. Sin embargo, como en todas las personas con autismo, mis habilidades eran desiguales. A pesar de que mis habilidades verbales e intelectuales eran excelentes, mis habilidades sociales estaban mucho más atrás. Todavía hablaba demasiado sobre mi persona, sin tener en cuenta ni la otra persona ni su ocupación en aquel momento, hablaba sobre el mismo tema una y otra vez y no podía
establecer contacto ocular. No hubiera sido capaz de llevar a cabo determinadas tareas de bibliotecaria, tales como consultas o servicio a los niños, ya que mis escasas habilidades sociales hubieran constituido un serio impedimento a la hora de hacer un buen trabajo.
Dado que los síntomas del autismo son tan variables y poco entendidos, es muy probable que una persona de alto funcionamiento como yo sea colocada en un trabajo o en una situación social no apropiados. Hacia el final de 1983, mi madre y yo nos dimos cuenta de que no había ninguna posibilidad de que me colocara como bibliotecaria en Charlottesville y que, después de todo, esta comunidad en concreto no era el sitio apropiado para mí.
En Enero de 1984, me volví a Ann Arbor y viví con mi madre en un apartamento cerca de la ciudad. Renové mi contacto con los Servicios de Rehabilitación Vocacional con la esperanza de encontrar un trabajo, pero durante muchos meses esto no fue posible, debido a la falta de aceptación de las personas con autismo. Le era muy difícil a mi consejero el encontrar un trabajo adecuado para una persona con aptitudes tan desiguales.
En Agosto de ese mismo año, empecé a indexar el Chicago Tribune como trabajo a tiempo parcial para una empresa local. Sin embargo, no era capaz de entender las sutilezas del trabajo: ¿qué título debía poner? ¿Debía indexar una determinada editorial? No podía responderme a estas preguntas. Este era un problema que había tenido también en otros trabajos. No me era posible generalizar de una situación a otra y no podía hacer frente a las numerosas complejidades implicadas en una tarea determinada - un problema típico de las personas autistas.

Me echaron de este trabajo fundamentalmente por este motivo, aunque mi supervisor admiraba mucho mi trabajo y quería que continuara. Además, el trabajo era temporal y la empresa estaba eliminando algunos puestos de trabajo. Después de esto, estuve buscando trabajo durante meses y no obtuve más que desilusiones. Mi consejero favorito, de los Servicios de Rehabilitación de Michigan fue trasladado y fue reemplazado por otros, muy amables y más que deseosos de ayudar. Sin embargo, debido a la naturaleza amorfa del autismo y la resistencia de la sociedad para emplear a personas discapacitadas, mis consejeros y yo estábamos, en esencia, dándonos de cabeza contra un muro.
Con la esperanza de aumentar mis cualificaciones para buscar un trabajo, tomé bastantes cursos relacionados con la informática en la escuela universitaria local. Durante este tiempo, trabajé como ayudante en el laboratorio de microcomputadoras, ayudando a los estudiantes a manejar los PCs de IBM. Trabajé allí durante varios meses, y el supervisor tenía la intención de que me quedara durante todo el otoño. Sin embargo, se presentó otro problema imprevisto. El laboratorio fue reorganizado y existía una cierta preocupación sobre mi habilidad para leer las pantallas de los ordenadores a cierta distancia. Aunque mi vista era de un 20/40 (20/30 con lentes de contacto) desde hacía bastante tiempo, la gente suponía a menudo que era peor de lo que realmente es.

Debido a que el autismo implica un procesamiento sensorial deficiente y que el comportamiento autista es con frecuencia muy sorprendente, se considera a menudo que la gente con autismo tienen deficiencias en la vista o el oído, cuando de hecho su vista o su oído pueden estar intactos o por lo menos poco afectados. Este ha sido un problema con el que me he topado muchas veces, debido a que miro los objetos de cerca y escudriño lo que veo. Mis ojos son muy sensibles a la luz y por ello bizqueo. Este ha sido uno de los mayores muros con los que he tropezado.
Mi trabajo en los cursos de computadores fue solamente una solución de momento; todavía no tenía una respuesta al hecho de que perdía un trabajo tras otro, por qué me comportaba de forma tan poco apropiada en situaciones sociales y por qué me comportaba de la manera en que lo hacía. ¿Se trataba de algún problema neurológico todavía sin nombre, que había estado escondido en la sombra durante años? Nadie sabía a ciencia cierta qué hacer con todo esto. Me había puesto muchas etiquetas: retrasada mental, con trastorno emocional, desorden límite de la personalidad, desorden agresivo de la personalidad. Pero estas etiquetas eran simplemente disparos en la oscuridad.
La respuesta vino al final de 1987, cuando mi madre y yo estábamos intentando conseguir una reconsideración por parte de la Seguridad Social (me habían rechazado dos veces para recibir pensión por discapacidad). El funcionario de finanzas de la representación local de la Asociación para Ciudadanos con Retraso le dio a mi madre un folleto sobre autismo, pensado que era una posibilidad que todavía no había sido explorada.
Mi madre leyó el folleto y me recomendó el libro de Temple Grandin: Emergencia: etiqueta de autismo. Leí el libro y todas las fijaciones, las conversaciones repetitivas sobre el mismo tema y los extraños manierismos me vinieron otra vez a la mente. ¿Las páginas de este libro contenían mi auténtica personalidad! Trastornada, pero también aliviada, sabía que esto era lo mío - definitivamente, yo era autista. En Octubre de ese mismo año, el Dr. Andrew Maltz me diagnosticó oficialmente como autista en el “Grosse Pointe Center for Individual and Family Therapy”, en Grosse Pointe Park, Michigan.

Este diagnóstico iba a ser la fuerza que cambiaría mi vida. Ahora que tenía un nombre para el monstruoso problema que había acarreado durante años, podría a lo mejor encontrar maneras de eliminar por lo menos algunos de mis comportamientos más extraños y socialmente poco atractivos. En Mayo de 1988, empecé a trabajar como bibliotecaria en la Sociedad de Michigan para Ciudadanos Autistas (MSAC) en Lansing. Mientras catalogaba los libros de esta pequeña colección, estaba desarrollando hábitos de trabajo mejores.
Me siento muy cercana a la pequeña plantilla central del MSAC, que mediante una dirección amable y recordatorios han atenuado mis constantes preguntas, las extrañas costumbres y la falta de concentración. Actualmente, me doy cuenta de cuándo no estoy actuando de modo apropiado y puedo por lo tanto pararme a mí misma. Me he demostrado a mí misma que puedo trabajar bajo presión; cuando hay que hacer algo rápidamente, puedo hacerlo sin perder los estribos.
Ahora me siento mucho mejor conmigo misma. Me gusta la persona en la que me he transformado, y los cambios que he estado haciendo durante los últimos dos años han contribuido a mejorar esta actitud. Ha emergido una nueva confianza en mí misma, y la antigua ansiedad ha ido perdiendo fuerza. Ahora vivo independiente en mi propio apartamento.
A causa de los cambios que he hecho y que sigo haciendo, los aspectos de la vida adulta que me hubiera gustado que ocurrieran (un trabajo a jornada completa, casarme, tener una familia y viajar a países extranjeros) son más probables en la nueva década que entra. Aunque es muy difícil para un autista de alto funcionamiento el navegar en una sociedad que no entiende sus trastornos, creo que es posible. Pero esta persona tiene que desear realmente cambiar sus respuestas anormales a determinados estímulos y eliminar el comportamiento que molesta a la gente del mundo exterior. La motivación es la llave.
La película de Rain Man y la reciente investigación llevada a cabo por Eric Courchesne en San Diego, que ha mostrado una anormalidad cerebelar en algunas personas con autismo, han generado un nuevo interés en esta enfermedad y pueden hacer que la sociedad esté más dispuesta a asumir las necesidades de esta peculiar población de adultos con trastornos del desarrollo.
En conclusión, me recuerdan un dicho que he visto en muchos artículos de una librería religiosa: “Por favor, sea paciente, Dios aún no ha terminado conmigo”.

9.   BIBLIOGRAFÍA, VIDEOGRAFÍA, INTERNET.



BIBLIOGRAFÍA



BATTEGAY, Raymond:     Diccionario de psiquiatría.
616.89 (03) DIC. pág,60-63
BETTELHEIM, Bruno:    La fortaleza vacía. El autismo infantil y el nacimiento del sí mismo.
Ed. Laia, Barcelona, 1981.
FRITH, Uta:     Autismo
Ed. Alianza (Psicología minor), Madrid, 1998.
BLAKESLEE (NYT), Sandra:    “Nuevas teorías sobre el autismo; varios equipos científicos
formulan explicaciones sobre el desarrollo de esta misteriosa
enfermedad”
EL PAÍS, martes 25 de enero de 2000, 32.
BLECUA AGUILAR, Xavier:    L’autisme que ens cal saber”
Escola catalana, nº357, febrero de 1999, pág. 24,29-31.

VIDEOGRAFÍA



BECKER, Harold:         Mercury Rising (Al Rojo Vivo), 1998.
Bruce Willis, Alec Baldwin.
TRUFFAUT, François:        El Pequeño Salvaje, 1970.
Jean-Pierre Leaud.
FOSTER, Judy:        Nell, 1993.
Judy Foster, Lyan Nelson.
HALLSTRÖM, Lasse:        ¿ Quién Ama a Gilbert Grape ?, 1993
Johny Deep, Juliette Lewis, Leonardo di Caprio.
FOSTER, Penelope L.        Testigo en silencio, 1994
Richard Drefus, Linda Hamilton.

INFORMACIÓN VÍA INTERNET



http://aut.tsai.es La información extraída de esta página web pertenece al 5º Congreso de
Autismo-Europeo. Y de diferentes ponencias que se están preparando para el próximo que será mundial y se celebrará en el 2002.

Autor:

Yesa





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